Když je hlas lidí s migrénou slyšet i na mezinárodní úrovni

Migréna patří mezi nejčastější neurologická onemocnění na světě. Přesto ji lidé, kteří s ní žijí, často musí vysvětlovat, obhajovat a někdy dokonce zpochybňovat i sami před sebou. Mnozí vyrůstali s pocitem, že jejich bolest není dost "vážná", že musí vydržet, přizpůsobit se, nezatěžovat okolí.

Právě proto má velký význam, když se toto téma postupně dostává do širšího společenského povědomí — a když je práce, která pomáhá lidem s migrénou, vnímána jako důležitá a potřebná.

Jedním z takových momentů je i letošní ocenění Women Changing the World Awards, ve kterém byla zakladatelka a předsedkyně Migréna-help Rýza Blažejovská oceněna 2. místem v kategorii Zdraví. Do ocenění se přihlásilo 536 žen z různých oblastí veřejného života, podnikání, investic, zdravotnictví i občanské společnosti. Rýza Blažejovská byla nominována jako finalistka rovněž do kategorie Péče o druhé.

Toto ocenění není jen osobním úspěchem jedné osoby. Je především potvrzením, že zkušenost lidí s migrénou, jejich potřeby a jejich hlas mají své místo — a že práce, která jim pomáhá, má smysl. 

Ocenění udělila mezinárodní porota složená z osobností z akademické sféry, byznysu i veřejného života, vedená Lenkou Šťastnou, zakladatelkou Business & Professional Women CR. Mezi jejími členy byli například rektorka NEWTON University Anna Plechatá Krausová, docent Vysoké školy ekonomické Ondřej Dvouletý nebo strategická poradkyně Margareta Křížová. Porota posuzovala jednotlivé kandidatury podle jejich společenského dopadu, přínosu a originality. 

Z osobní zkušenosti k podpoře deseti tisíců lidí

Migréna-help vznikla před sedmi lety z osobní zkušenosti s chronickou migrénou a z vědomí, jak obtížné může být žít s nemocí, která není vidět, ale zásadně ovlivňuje každý aspekt života.

Od té doby se organizace postupně stala oporou pro deseti tisíce lidí po celé České republice. Poskytuje ověřené informace, individuální poradenství, propojuje pacienty s odborníky, vytváří bezpečný prostor pro sdílení a zároveň dlouhodobě pracuje na tom, aby se migréna přestala zlehčovat a začala být vnímána jako skutečné neurologické onemocnění.

Pro mnoho lidí znamená Migréna-help první místo, kde jejich zkušenost není zpochybňována. Kde nemusí vysvětlovat, proč nemohou fungovat jako dřív. Kde nacházejí informace, porozumění a cestu k léčbě. Jak napsala jedna z pacientek:

"Díky Migréna-help jsem přestala brát migrénu jako své selhání a začala ji vnímat jako skutečnou nemoc. Přestala jsem se cítit provinile, když je mi špatně."

Postupná změna v tom, jak společnost migrénu vnímá

Za poslední roky se podařilo otevřít téma migrény ve veřejném prostoru, médiích i odborné komunitě. Migréna-help dala vzniknout dokumentu Cesta pacienta s migrénou, který popisuje bariéry v českém zdravotním systému a pomáhá hledat konkrétní řešení. Organizace také poskytla stovky individuálních poradenství, vytvořila nástroje, které lidem pomáhají lépe porozumět vlastní nemoci, a dlouhodobě přispívá k destigmatizaci migrény.

Dopad této práce se odráží i ve zpětné vazbě lidí, kteří služeb Migréna-help využívají. Většina z nich uvádí, že díky organizaci lépe rozumí své nemoci a lépe se jim s ní žije, cítí se jistější v komunikaci s lékaři a otevřeněji o migréně mluví se svým okolím.

Změna se tak neodehrává jen na systémové úrovni, ale i v každodenních životech jednotlivých lidí.

Ocenění, které patří celé komunitě

Velký význam má i kontext, ve kterém bylo ocenění uděleno. Mezi oceněnými ženami jsou osobnosti, které dlouhodobě přispívají k rozvoji zdravotnictví, vzdělávání, veřejné správy nebo občanské společnosti — například bývalá ředitelka Státního ústavu pro kontrolu léčiv Irena Storová, diplomatka Alexandra Janečková, rektorka Univerzity Karlovy Milena Králíčková, Gabriela Slováková věnující se reformě trestní politiky, Tereza Robinson působící v oblasti filantropie nebo Lilia Khousnoutdinova, která se dlouhodobě věnuje podpoře ženského zdraví.

Skutečnost, že mezi těmito osobnostmi zaznělo i téma migrény, je důležitým signálem. Ukazuje, že migréna už není okrajovým tématem, ale součástí širší diskuse o zdraví, důstojnosti a kvalitě života.

Toto ocenění proto patří celé komunitě lidí s migrénou — všem, kteří sdílejí své zkušenosti, hledají cestu k léčbě, podporují ostatní a přispívají k tomu, že migréna je dnes vnímána jinak než dříve.

Pokračujeme dál

Migréna-help vznikla z potřeby, aby lidé s migrénou nezůstávali se svou nemocí sami. Tato potřeba trvá — a práce organizace pokračuje dál.

Každý člověk, který díky podpoře Migréna-help najde cestu k léčbě, přestane o sobě pochybovat nebo získá pocit, že v tom není sám, je důkazem, že tato práce má smysl.

A právě to je nejdůležitější.

Krátce z rozhovoru s Rýzou Blažejovskou

Migréna-help vznikla z osobní zkušenosti. Co bylo na začátku?
"Dlouho jsem žila s chronickou migrénou a pochybovala o sobě i o své diagnóze. Uvědomila jsem si, jak zásadní je mít přístup k informacím, odborné pomoci a lidské podpoře. Právě z této potřeby vznikla Migréna-help — aby v tom lidé nemuseli zůstávat sami."

Co pro vás znamená práce, kterou dnes děláte?
"Pomáháme lidem porozumět jejich nemoci, najít cestu k léčbě a znovu získat pocit jistoty. Když nám říkají, že díky podpoře Migréna-help znovu našli naději, víme, že to má smysl."

→ Přečtěte si celý rozhovor

Zdroj: Migréna-help, Women Changing The World Awards