Migréna a její stigma

Až 30 % respondentů uvedlo, že migréna není podle nich považována za skutečné onemocnění, a dalších 40 % se s takovým přístupem kolem sebe setkává v některých situacích. 

Mnozí respondenti se shodují na tom, že přetrvávají mýty, jako například "migréna je jen obyčejná bolest hlavy," nebo že se migréna dá překonat běžnými analgetiky. 

Tato stigmatizace přispívá k tomu, že se pacienti často setkávají s nepochopením nejen na veřejnosti, ale i ve svém bezprostředním okolí.

Respondenti uvedli mnoho různých předsudků, se kterými se setkávají:

• "Já si myslím, že si za to můžeš sama, a přivoláváš si to."

• "Asi jsi moc flámovala."  

• "Jenom tě bolí hlava - a co? Mě také někdy bolí hlava." 

• "Jsi hysterka, chceš se něčemu vyhnout. Nechce se ti makat."

Více než polovina respondentů (57 %) uvedla, že se někdy necítí dobře kvůli reakcím svého okolí na migrénu. Nevraživé postoje se projevují nejčastěji v práci, rodině, osobních vztazích a dokonce i ve zdravotnickém prostředí. 

Tyto reakce vedou ke zvýšení stresu, což u třetiny respondentů výrazně ztěžuje zvládání migrény. Předsudky přidávají emocionální zátěž, která zhoršuje schopnost efektivně zvládat nemoc.

Respondenti uvedli mnoho příkladů nevraživého jednání, s nímž se setkávají:

• "Většina lidí nechápe, že zvracím, mám auru a potřebuju prostě ležet v tichu a tmě – v práci naopak ještě víc rozsvítí zářivky."

• "Setkávám se s různými posměšky – už jí zase bolí hlavička; předstírá, aby nemusela pracovat, a podobně." 

• "Zase nikam nemůžeme, protože tě zase bolí hlava. Všechno zkazíš."

• "Lidé mě obloukem obcházejí, protože si myslí, že jsem opilá nebo na drogách."  

Lidé, kteří se s migrénou nikdy nesetkali, často reagují na potíže pacientů zlehčováním jejich problémů. Nejčastěji nabízejí rady, které nezohledňují závažnost migrény, a projevují nezájem o skutečný dopad této nemoci na každodenní život. 

Negativní postoje okolí mají výrazný dopad na pohodu a zdraví lidí s migrénou. Až 17 % respondentů uvedlo, že tyto postoje velmi negativně ovlivňují jejich duševní a fyzické zdraví,  Skoro polovina dotázaných si všímá mírného vlivu.  

Skoro čtvrtina respondentů se setkává s podceňováním svých problémů i ze strany lidí, kteří mají méně závažnou formu migrény. Mezi běžné reakce patří například:

• "Když s tím můžu fungovat já, ty můžeš taky."

• "Známá, která má také migrénu, mi říká, že, že si prostě ten den vezme volno, prášek a jde si lehnout a neprožívá to tak jako já. Jenže ona má jednu ataku za 3 měsíce a já i více než 15 za měsíc."  

Respondenti se někdy setkávají také s tím, že se k nim okolí chová, jako by byla migréna jejich vlastní vina (76 % dotázaných). To může vést k tomu, že někdy své potíže s migrénou tají, a to zejména ve veřejném prostoru, kde se snaží "vypadat normálně" (71 % osob).

• Až 61 % respondentů například přiznalo, že se někdy vyhýbá domlouvání schůzek s jinými lidmi, aby se vystříhali negativním reakcím v případě, že by museli schůzku kvůli atace zrušit. 

• Tato situace vede k tomu, že se mnozí respondenti (58 %) cítí osaměle a často za svou nemoc někdy pociťují stud (56 %).

• Tři čtvrtiny respondentů (74 %) uvedly, že je pro ně lepší, když o jejich migréně ví pouze několik málo lidí. 
• Pokud nejsou schopni kvůli atace migrény splnit své povinnosti, často tají pravý důvod a místo toho uvádějí jiný (52 %).

• Více jak polovina respondentů zažila někdy v životě kvůli migréně těžké odmítnutí, 38 % čelí nebo někdy čelilo za své potíže vysmívání. 

Až 65 % respondentů uvedlo, že migréna negativně ovlivňuje jejich vnímání sebe sama a cítí se někdy méněcenní. Naproti tomu 35 % respondentů se i přes migrénu vnímá pozitivně. 

• Někteří respondenti navíc cítí, že by měli své potíže zvládat lépe, což přispívá k jejich pocitu slabosti.

• Respondenti také často pociťují silné emoce, jako jsou smutek, strach z odsouzení, nepochopení, úzkost, pocit nenormálnosti a další negativní pocity spojené s jejich migrénou. 

Přístup zdravotníků k pacientům s migrénou byl v průzkumu významným tématem. Více jak polovina respondentů se někdy setkala s lhostejností nebo nepochopením ze strany lékařů, což negativně ovlivňuje jejich léčbu:

• Mezi nejčastější reakce patří zlehčování jejich problémů, například výroky typu "Když jste zvládla porod, tohle ustojíte taky." nebo "Musíte si na to zvyknout.".

• Někteří zdravotníci neprovádějí adekvátní vyšetření nebo neposkytují potřebnou léčbu: "Bývalá neuroložka mi sdělila, že jsem prostě citlivější, a ať si dam brufen. Nenabídla mi žádné vyšetření, ani léčbu."

• V některých případech dochází k psychologizaci potíží a léčba je zaměřena na stres nebo psychosomatiku, i když je migréna u pacienta přítomna v těžké formě: "Odpověď lékaře na neurologické ambulanci byla: ´ Bude lepší, když půjdete k psychiatrovi.´´ "

• Dalším problémem je podceňování, kdy lékaři například tvrdí, že migréna nemůže být tak bolestivá, nebo že pacienti přehánějí: "A co po nás chcete? Vždyť vás jen bolí hlava.", "Kdyby nám tady každý na pohotovost jezdil s bolestí hlavy, tak nic neuděláme."

• Pacienti také uvádějí, že se někdy setkávají s nevhodným chováním, jako je vysmívání, křik nebo pohrdání jejich problémy.

Téměř třetina pacientů se dokonce někdy vyhýbá vyhledání lékařské pomoci kvůli pocitu studu či obavám z bagatelizace svého stavu. 

• Někteří respondenti uvedli, že kvůli tomu trpěli několik let bez odpovídající léčby: "Adekvátní léčbu řeším až teď, po mnoha letech na analgetikách."

• Nebo dokonce vůbec nevěděli, že se potýkají s migrénou, což vedlo k dlouhodobému utrpení a nevhodné samoléčbě: "Několik let jsem ani netušila, že se jedná o migrénu."

Dvě třetiny respondentů nakonec uvedly že se potýkají s problémy při hledání účinné léčby, protože se setkávají s odklady a nepochopením ze strany zdravotnického personálu: 

• "Původní neurolog mi jen předepisoval léky a uzavřel to tím, ať si zvyknu. Po změně doktora budu teď konečně nastupovat na biologickou léčbu."

• "Nikdo mě neposlal do centra bolesti hlavy; neuroložka se mě jen ptala, co tam u ní zas dělám, že mi řekla, že mi nemůže pomoci. Kdybych nebyla sama aktivní a nevyhledávala si jiné možnosti, dodnes se léčím s krční páteří." 

Migréna má negativní dopad také na vztahy v rodině a s blízkými osobami:

• 8 % respondentů se kvůli migréně někdy cítí izolováno a v jejich rodině způsobuje migréna značné napětí. 

• U 28 % tázaných se nedorozumění vyskytují občas a projevují se například nepochopením při omezování jídel a hlasitého prostředí či neschopnosti účastnit se rodinných aktivit. 

• Třetina respondentů uvedla, že se necítí komfortně se svými rodinnými příslušníky mluvit o svých potížích.

Respondenti uvedli řadu příkladů nepochopení v rodině:

• "Při rodinných oslavách mě často nutí pít alkohol, i když ví, že vůbec nepiju. Bagatelizují migrénu s tím, že když budu pít, tělo si zvykne."

• "Samozřejmě pokud jde o sex s manželem. Měla jsem dřív problémy s tím, že měl pocit, že je to jen výmluva." 

• "Při atace migrény nemohu pečovat o děti. Manžel myslí, že přeháním. Nevěří mi." 

• "Bývá mi vyčteno, že mám záchvat schválně nebo ho zveličuji, abych omezila kontakty s rodinou."

Nicméně, pozitivní zprávou je, že 37 % respondentů rodina poskytuje velkou empatii a pomoc, což jim umožňuje lépe se s migrénou vyrovnat. 

V rámci průzkumu uvedla více jak třetina respondentů, že se někdy setkali s nepochopením, nedůvěrou, negativními poznámkami nebo s nátlakem i ze strany kolegů či nadřízených. Naopak 38 % respondentů mělo podporující kolegy a šéfy, kteří projevili pochopení pro jejich situaci. 

Pokud jde o otevřenost v pracovním prostředí, 32 % respondentů se cítí nekomfortně mluvit o svých potížích, 45 % se necítí ani komfortně, ani nekomfortně, a 18, % uvedlo, že se v práci cítí při sdílení svých potíží komfortně.

Migréna rovněž někdy ovlivňuje způsob, jakým respondenty dle jejich názoru hodnotí jejich nadřízený, a to až u 62 % z nich.