Průzkumy

Migréna-help usiluje o zvyšování povědomí o tom, jak se žije lidem s migrénou, jakým způsobem jim toto onemocnění zasahuje do života a co vlastně potřebují pro zlepšení svého stavu. Od začátku roku 2019 proběhly již dva veřejné průzkumy, jichž se zúčastnilo celkem přes 300 osob s migrénou. První průzkum mapoval potřeby osoby s migrénou a ten druhý zase přínos činnosti organizace Migréna-help. Níže najdete výstupy obou průzkumů:


1. NEJČASTĚJŠÍ POTÍŽE OSOB S MIGRÉNOU

Průzkumu se celkem zúčastnilo 225 osob, z čehož 92 % představuji ženy v naprosté většině produktivního věku. 84 % z celkového počtu respondentů trpí epizodickou migrénou. Cílem průzkumu bylo identifikovat konkrétní potíže a z nich vyplývající potřeby osob s migrénou. Ukázalo se, že tři čtvrtiny respondentů jsou svou nemocí velmi omezovány.

Lze shrnout, že migréna omezuje osoby s migrénou ve všech oblastech jejich každodennosti: v pracovním, partnerském i osobním životě, v péči o děti i o domácnost, ve vztazích s přáteli a ve volném čase, a to tak, že jednoduše nemohou normálně fungovat a také plánovat, a že se musí neustále různými způsoby omezovat: "Život s migrénou je o utrpení, o omezení, o soustavném přemáhání se, o nemožnosti normálně fungovat." uvedla jedna z respondentek.

Migréna samozřejmě respondenty nejvíce omezuje v době migrenózního záchvatu, ale - a to je možná překvapivé - i mimo něj. Respondenti uvedli, že zažívají neustálý strach a stres z toho, kdy se záchvat zase objeví, ale i z toho, že si doma zapomenou léky, že si jimi ničí zdraví nebo z dohánění úkolů a termínů. Cítí se také často vyčerpaní, dezorientovaní, úzkostní či podráždění, zažívají častou nevolnost, závratě, problémy se zrakem i spánkem nebo zvýšenou citlivost na zvuky či pachy.

Celá polovina respondentů pak uvedla, že si se svojí nemocí neví rady, že jí nezvládá, a že se jí nedostává dostatečné podpory od ošetřujících lékařů, zaměstnavatelů, ba ani rodinných příslušníků a dalších blízkých osob. Téměř všichni respondenti také uvedli, že nemají k dispozici dostatek důvěryhodných informací o svém onemocnění. A na závěr to nejvíce alarmující: více jak 75 % respondentů uvedlo, že se ve své nemoci cítí samo.

Respondenti nakonec sami navrhli, co by potřebovali, aby se jim s migrénou žilo lépe: v první řadě to byl účinný, šetrný a dostupný lék, potom také pochopení a podpora ze strany rodiny, lékařů, zaměstnavatelů a společnosti vůbec a také dostatek relevantních informací o migréně a způsobech jejího zvládání. V neposlední řadě si respondenti přeji, aby migréna byla vnímána jako regulérní onemocnění a nikoliv jako obyčejná bolest hlavy: "Migréna by měla být vnímána jako nemoc a ne něco, na co se člověk vymlouvá nebo si vymýšlí." uvedla jedna z respondentek.

Pomoc pacientské organizace respondenti považují za relevantní a její úlohu spatřují primárně v šíření osvěty a destigmatizaci migrény. Organizace má dále být platformou pro vzájemné sdílení, porozumění a podporu a má fungovat jako jakýsi rozcestník či koordinátor multidisciplinární péče o osoby s migrénou, a to na úrovni celé ČR. V neposlední řadě by měla organizace lobbovat za prosazení legislativních změn například v systému sociálního zabezpečení. Naprostá většina respondentů uvedla, že pomoc poskytovanou takovou organizací využijí.

2. PŘÍNOS ORGANIZACE MIGRÉNA-HELP

Průzkumu se celkem zúčastnilo 70 osob, z čehož 97 % představuji ženy v naprosté většině produktivního věku. 83 % z celkového počtu respondentů trpí epizodickou migrénou. Cílem průzkumu bylo získat zpětnou vazbu od uživatelů služeb organizace Migréna-help a zhodnotit tak její dosavadní přínosy.

Když se řekne Migréna-help, většině respondentů se vybaví pojmy jako je spojenec, pomoc, podpora, pochopení, komunita nebo osvěta. "Konečně v tom nejsem sama a s čímkoliv ohledně migrény se můžu obrátit na Migréna-help." uvedla jedena z uživatelek služeb organizace.

Tři čtvrtiny respondentů uvedly, že jsou pro ně služby poskytované Migréna-help přínosné, přičemž mezi ty nejpřínosnější patří informační servis, sdílení příběhů ostatních osob s migrénou, mediální osvěta, setkávání svépomocných skupin a pořádání průzkumů mezi lidmi s migrénou.

Více jak polovina respondentů uvedla, že svou nemoc zvládá díky Migréna-help lépe než dříve. Přispěla k tomu zejména jejich větší informovanost, pocit, že se cítí s ostatními na jedné lodi a možnost předávání zkušeností; v menší míře potom také nové kontakty na lékaře, seznámení se s novými formami léčby či svépomoci, ale také skutečnost, že se tito pacienti díky podpoře Migréna-help cítí duševně stabilnější nebo dokonce angažovanější.

46 % respondentů uvedlo, že se díky Migréna-help změnil jejich postoj k migréně: tito pacienti ji začali uznávat jako regulérní onemocnění namísto "občasné a obyčejné bolesti hlavy". "Nevnímám už migrénu jako jednotlivé záchvaty, ale jako onemocnění, které zahrnuje mnohem víc než jen ´bolest hlavy´. Jsem lépe informovaná než od neurologů." svěřila se jedna z respondentek. Tito pacienti dále uvádějí, že migrénu přijali jako svou součást a začali o sebe více pečovat. Také se už za svou migrénu tolik nestydí a neobviňují, nepřipadají si už kvůli ní tak divní, jiní, slabí či jako lidé, kteří si své problémy vymýšlejí, zveličují nebo jako ti, kteří selhali. "Naučila jsem se akceptovat migrénu jako nemoc a ne jako něco, o čem nemluvím, protože se za to stydím." uvedla jedna z respondentek.

56 % respondentů uvedlo, že jim podpora Migréna-help usnadnila komunikaci s ostatními o této nemoci: častěji než dříve tito lidé sdělí ostatním, že trpí migrénou a/nebo že mají právě v danou chvíli záchvat, a vysvětlí, co to konkrétně obnáší. Tito respondenti také častěji požádají druhé lidi o pomoc či s nimi sdílí své negativní pocity spojené s jejich stavem. Častěji než dříve také dokáží říci "ne", když jejich okolí nerespektuje jejich omezení. "Dokážu líp říct svoje ´ne´, když mě okolí nutí v mé rozjeté migréně například vozit dřevo." svěřila se jedna z respondentek.

40 % respondentů zaznamenalo ze strany svých blízkých změnu přístupu k jejich osobě i k jejich onemocnění. Nejčastěji pak ve formě nově poskytované ochrany před spouštěči záchvatů, větší psychické opory, pomoci například v domácnosti, pokud jde o ženu, nebo většího respektu k jejich omezení. Jeden rodinný příslušník se potom dokonce začal angažovat v činnosti Migréna-help. "Partner teď už ví, co všechno migréna obnáší." uvedla jedna z respondentek.

30 % respondentů uvedlo, že jim podpora Migréna-help pomáhá lépe zvládat zaměstnání či studium: tito lidé nově řekli o své nemoci nadřízenému, kolegům, vyučujícím nebo spolužákům, více si organizují činnosti s ohledem na své zdraví, častěji si domlouvají možnost práce z domova nebo individuální studijní plán, případně si jinak upravují pracovní podmínky; jeden respondent dokonce změnil zaměstnání.

Tři čtvrtiny respondentů se díky Migréna-help cítí méně samo na své onemocnění. Pětina z nich v rámci komunity Migréna-help získala nové známé či přátele, což je skvělá zpráva, neboť z průzkumu Potřeby osob s migrénou z roku 2019 se ve své nemoci samo cítilo právě 75 % z celkových 225 respondentů. 

Vstup do dotazníku