Zapojím se!

Zajímá vás, jak a kde se za osoby s migrénou zasazujeme, nebo kde se s námi můžete potkat osobně?  

Prosazování vašich práv a prezentace

Prezentovali jsme se na Českém neurologickém sjezdu

29. 11. 2024

Na největší odborné konferenci pro všechny neurology z České republiky jsme měli možnost vystavit naše informační rolety a také další tiskoviny naší organizace, včetně oceňovaného materiálu Cesta pacienta s migrénou českým zdravotním systémem, kterým se snažíme přispět ke zlepšení dostupnosti léčby migrény v ČR. Konference se konala v listopadu 2024 Ostravě a zahrnovala velkou přednáškovou sekci o migréně a bolestech hlavy. Více zde (stačí kliknout).

Přednášeli jsme na konferenci Marketing ve farmacii

22. 10. 2024

Věděli jste, že Migréna-help spolupracuje s farmaceutickými společnostmi? Ano, a snažíme se, aby tato spolupráce byla postavená na klíčových hodnotách jako jsou transparentnost, integrita a nezávislost. O tomto důležitém tématu mluvila naše předsedkyně Rýza Blažejovská ve své přednášce na konferenci "Marketing ve farmacii a zdravotnictví", které se zúčastnilo přes 50 zástupců farmafirem. Více o konferenci najdete zde (stačí kliknout).

Pomohli jsme pacientům odhalit migrénu

10. 10. 2024

"Zaznamenali jsme několik prvozáchytů, například u testu na migrénu..." píše se v reportu z akce Den pacientských organizací v Ústřední vojenské nemocnici v Praze. A to díky naší dobrovolnici Marušce, která vyjela s našimi informačními materiály a sebediagnostickým dotazníkem právě na tuto akci. Děkujeme Pacientské radě ÚVN, že jsme tam mohli být. Článek z akce najdete zde (stačí kliknout).

Jakou roli hrají v léčbě migrény zdravotní sestry?

7. 10. 2024

Docházíte do centra pro bolest hlavy? A co pro vás znamená péče zdravotních sester v těchto centrech? Co funguje, co by se dalo zlepšit a jaké jsou vaše konkrétní potřeby? To vše a mnoho dalšího mapuje náš nový průzkum. Průzkumu se zúčastnilo přes 60 z vás, my jsme zpracovali jeho výstupy a předali pozitivní zpětnou vazbu i náměty ke zlepšení přímo sestřičkám na odborném semináři v Orea hotelu Pyramida.

Účastnili jsme se APO Letní školy

29. 8. 2024

O tom, kde je hranice reklamy a informace ohledně dostupných léčiv, jsme diskutovali na 9. ročníku Letní školy Akademie pacientských organizací. Nechyběli zástupci Ministerstva zdravotnictví České republiky, Poslanecké sněmovny Parlamentu České republiky i Státního ústavu pro kontrolu léčiv a samozřejmě zástupců pacientských organizací včetně Migréna-help. Děkujeme!

Zlepšujeme přístup k invalidním důchodům

29. 5. 2024

Znemožňuje vám migréna normálně pracovat a nedaří se vám získat invalidní důchod? Snažíme se to změnit. Spolu s Medical Tribune a Českou správou sociálního zabezpečení (ČSSZ) jsme vypracovali Desatero otázek a odpovědí. Kromě toho jsme vystoupili na konferenci Institutu posuzování zdravotního stavu před více jak 80 posudkovými lékaři, abychom jim ukázali, s jakými problémy se potýkáte. Bojujeme za vaše práva! Více zde (stačí kliknout).

Na tiskové konferenci APO

18. 6. 2024

Už jste si udělali náš nový Migréna test? A poradili se v naší online bezplatné lékařské poradně? Snažíme se, aby se o našich prima projektech dozvědělo co nejvíce lidí, a tak jsme je dneska představili i na tiskové konferenci Akademie pacientských organizací (kam jsme byli mimo jiné vybráni z 12 dalších projektů). Děkujeme, bylo to jako vždy skvělé! Tiskovou zprávu najdete zde (stačí kliknout).

Náš první kulatý stůl v Poslanecké sněmovně

11. 6. 2024

Spolu s důležitými hráči na poli českého zdravotnictví jsme diskutovali na našem historicky 1. kulatém stolu na téma "Překážky v cestě pacienta s migrénou zdravotním systémem ČR". Kulatý stůl se uskutečnil pod záštitou místopředsedy Výboru pro zdravotnictví MUDr. Toma Philippa a ve spolupráci s platformou Medical Tribune. Více zde (stačí kliknout).

Vypracovali jsme Cestu pacienta s migrénou

8. 6. 2024

Vypracovali jsme klíčový materiál, který detailně popisuje ideální i reálnou cestu pacienta od první návštěvy praktického lékaře až po specializovanou léčbu v centru pro bolest hlavy. Dokument mapuje všechny překážky, se kterými se pacienti potýkají – od podceňování jejich symptomů až po složité vyjednávání s pojišťovnami v centrech. Materiál je ke stažení zde (stačí kliknout).

Spoluorganizovali jsme Dny otevřených center

19. 4. 2024

Společně se společností Novartis jsme zrealizovali za 3 roky sérií Dnů otevřených center pro léčbu migrény v celkem 15 městech - od Prahy, přes Strakonice, České Budějovice, Plzeň, Ústí nad Labem, Liberec, Havlíčkův Brod, Olomouc, Ostravu až po Uherské Hradiště. Celkem akce navštívilo přes 600 návštěvníků, kteří měli možnost konzultovat svůj stav s neurology. Seznámili se také s Migréna-help. Více zde.

Prezentovali jsme se na Symposiu v Brně

13. 4. 2024 

Migréna-help na Symposiu o léčbě bolesti hlavy v Brně! Navázali jsme nové formy spolupráce, informovali jsme specialisty na migrénu o naší činnosti, vzdělávali jsme se a představili jsme i náš spot. Děkujeme České společnosti pro bolest hlavy, že jsme na akci mohli být.

Natočili o nás dokument

8. 4. 2024

"Mám v Migréna-help životní poslání, strašně mě to baví, našla jsem se v tom a moc si neumím představit, že bych měla dělat v životě ještě něco jiného." To je jen úryvek z dokumentu Poutníci času, který citlivou formou vypráví příběh zakladatelky a předsedkyně Migréna-help Rýzy Blažejovské. 

Citovali nás v odborném článku

18. 2. 2024

Studie ukázala významný sociální a ekonomický dopad na pacienty s migrénou a na českou společnost jako celek. Bylo prokázáno, že migréna výrazně snižuje kvalitu života a silně narušuje schopnost pacientů pracovat. Každá taková studie pomůže zlepšit situaci lidí s migrénou - a my jsme byli u toho! 

Prezentovali jsme se na MHIPAS

10. 12. 2023

V prosinci 2023 jsme prezentovali náš projekt Zvyšování dostupnosti léčby migrény na Summitu evropských organizací věnujících se tématu migrény (Migraine and Headache International Patient Organisation Summit) v Barceloně. Vysílali jsme tam také náš nový osvětový spot a sklidili jsme velký úspěch.

Jsme ambasadory projektu "Pracoviště přátelské pro migrénu"

27. 2. 2023

Předsedkyně Migréna-help se stala ambasadorkou projektu Migraine Friendly Workplace Stamp v ČR. Jde o projekt Evropské aliance pro migrénu, který má za cíl mobilizovat firmy k tomu, aby vytvořily takové pracovní prostředí, které bude přátelské k lidem s migrénou. Pro více informací klikněte na obrázek.

Prezentovali jsme projekt Zvýšení dostupnosti léčby migrény 

23. 2. 2023

23. 2. 2023 vystoupila předsedkyně Migréna-help na konferenci Pacienti 2023, která si kladla za cíl rozebrat nároky a postavení pacientů v ČR, jejich přístup k moderní terapii a inovativní léčbě a dostupnost léčiv v ČR. Na akci nechyběli zástupci Ministerstva zdravotnictví, zdravotních pojišťoven či Státního ústavu pro kontrolu léčiv.  

Vystoupili jsme na zasedání Výboru zdravotnictví Senátu ČR

8. 2. 2023

Představili jsme doporučení pro zlepšení dostupnosti léčby migrény na zasedání Výboru pro zdravotnictví Senátu ČR, a to spolu s MUDr. Řehulkou z brněnského Centra bolesti hlavy. Věříme, že tím přispějeme k tomu, aby nemuseli lidé s migrénou tak dlouho čekat na účinnou léčbu. Následovat budou jednání přímo s předsedou Výboru MUDr. Krausem - držte nám palce.

Vyjednali jsme na MZ zpracování metodického pokynu

22. 11. 2022

Spolu s předsedou České společnosti pro bolest hlavy MUDr. Tomášem Nežádalem, PhD. jsme na Ministerstvu zdravotnictví České republiky vyjednali spolupráci na vydání metodického pokynu. Zlepšíme tím společnými silami prostup pacienta s migrénou zdravotním systémem a dostupnost léčby!

Uspořádali jsme odborný seminář pro zástupce státní správy

13. 9. 2022

Abychom zlepšili dostupnost léčby migrény pro pacienty v ČR, uspořádali jsme odborný seminář "Zlepšení dostupnosti léčby migrény v ČR", který se uskutečnil v business a edukačním centru Sněmovní 7 na Praze 1. Byl určen především pro zástupce odborné veřejnosti a více se o něm dozvíte zde.

Prezentace projektu Migréna-help na APO letní škole

30. 8. 2022

Letos jsme dostali možnost prezentovat náš nejnovější projekt na významné akci Letní škola Akademie pacientských organizací, která nesla téma "Udržitelný rozvoj pacientských organizací". Na akci nechyběli ani zástupci pojišťoven, Ministerstva zdravotnictví či Státního ústavu pro kontrolu léčiv.

Migréna-help spolupracuje na Dnech otevřených center

21. 6. 2022

Migréna-help se podílela na na realizaci unikátních setkání v centrech bolesti hlavy v Praze a ve Strakonicích, kde se pacienti potkali se specialisty na migrénu, se zástupci Migréna-help, psycholožkou a s dalšími lidmi s migrénou. K dispozici byly i individuální konzultace s neurology, a to bez předchozího objednání. Další akce proběhnou na podzim 2022.

Získali jsme ocenění Neviditelní hrdinové českého zdravotnictví

19. 10. 2021

Předsedkyně Migréna-help Mgr. Rýza Blažejovská, DiS. byla oceněna jako Neviditelná hrdinka českého zdravotnictví Pacientským hubem pod Ministerstvem zdravotnictví. Slavnostní ocenění proběhlo 19. října 2021 za účasti ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha.

Migréna-help nominována na Neziskovku roku 2021

3. 9. 2021

Migréna-help byla nominována na ocenění Neziskovka roku 2021! Děkujeme všem našim příznivcům! Napište nám, v čem vám Migréna-help konkrétně pomáhá na migrena.help.zs@gmail.com. Těšíme se na vaši zpětnou vazbu.

Prezentace na Letní škole APO 2021

30. 8. 2021

Na Letní škole pacientských organizací Akademie pacientských organizací jsme prezentovali přínosy etické spolupráce s farmaceutickým průmyslem. Nechyběl ani Adam Vojtěch, Irena Storová (SÚKL) nebo Štěpán Svačina (ČLS JEP).

Vyhráli jsme cenu za nejlepší mediální kampaň

21. 6. 2021

Migréna-help ve spolupráci s MaVe PR a společností Teva získali Lemura - českou cenu PR - za nejlepší mediální kampaň v oblasti zdravotnictví roku 2020! Podívejte se na slavnostní vyhlášení, které proběhlo 17. června 2021. 

Migréna-help na konferenci Pacienti 2021

11. 2. 2021

Migréna-help v zastoupení své předsedkyně vystoupila na konferenci Pacienti 2021 na téma přístup pacientů k péči v období pandemie Covid-19. Konference proběhla online.

Legální definice pacientské organizace

15. 6. 2020

V červnu proběhlo na Ministerstvu zdravotnictví setkání zástupců pacientských organizací s cílem společně vytvořit legitimní definici pacientské organizace, která je potřeba k tomu, aby se těmto organizacím respektive pacientům, rozšířilo právo účastnit se na rozhodovacích procesech - Migréna-help byla u toho!

Podílení se na vývoji mobilní aplikace

14. 5. 2020

Migréna-help se podílí na vývoji mobilní aplikace pro osoby s migrénou, která bude k dispozici v červnu roku 2020. Návrh funkcionalit připravila právě iniciativa Migréna-help, a to s ohledem na potřeby osob s migrénou. Proto by aplikace měla být skutečně na míru těmto pacientům. 

Členství v European Migraine and Headache Allince

26. 2. 2020

Migréna-help získala členství v Evropské alianci pro migrénu a bolesti hlavy, která sdružuje více jak 30 pacientských sdružení napříč Evropou. Aliance posiluje činnost všech členských organizací a zasazuje se o práva všech 138 milionů osob žijících s migrénou a dalšími typy bolestí hlavy v Evropě. 

Migréna-help je samostatným spolkem

3. 12. 2019

Migréna-help je konečně zapsaným spolkem (z. s.), a to konkrétně tzv. pobočným spolkem organizace Spojené hlavy, z.s., která projektu Migréna-help pomáhala ke vzniku.

Účast na European Patient Innovation Summit 2019

7. 11. 2019

Migréna-help se zúčastnila Evropského summitu pacientských inovací, který pořádala společnost Novartis. Summit představuje platformu pro zástupce pacientů k diskuzi o tzv. digitálním zdraví. Zástupci organizací z celé Evropy se dohodli na stanoviscích, které budou zveřejněny do konce roku 2019.

Diskuze nad Pacientským HUBem Ministerstva zdravotnictví

10. 9. 2019

Migréna-help se zúčastnila setkání zástupců pacientských organizací na Ministerstvu zdravotnictví, kde byly společně prodiskutovány potřeby a očekávání jednotlivých organizací ve věci projektu Pacientského HUBu.

Mediální úspěchy Týdne zvyšování povědomí o migréně

2. - 8. 9. 2019

V rámci osvětového týdne vydala Migréna-help ve spolupráci se společností Teva tiskovou zprávu, která byla podnětem pro četné mediální ohlasy. Tak se díky Migréna-help napříč společností šíří důležité informace o migréně! Pro výčet výstupů stačí kliknout na obrázek.

Vystoupení na konferenci Teva

4. 9. 2019

Migréna-help se zúčastnila letní konference společnosti Teva Pharmaceuticals v Brně, kde prezentovala problematiku migrény. V periodiku Teva Headnews pak při této příležitosti vyšel také článek (stačí kliknout na obrázek).

Vystoupení na tiskové konferenci AIFP

30. 7. 2019

Migréna-help se poprvé zúčastnila tiskové konference, a to na téma: Způsobů, jak léčit migrénu, je řada; přijít mají léky, které ulehčí těžkým případům. S prezentací vystoupili: Mgr. Jakub Dvořáček, MHA - výkonný ředitel AIFP, MUDr. Jolana Marková, FEAN - přednostka Neurologické kliniky 3. LF a Thomayerovy nemocnice a Mgr. Rýza Blažejovská, DiS. - zakladatelka Migréna-help. Pro otevření tiskové zprávy klikněte na obrázek.

Prezentace na NGO Marketu 2019

10. 4. 2019

Migréna-help poprvé prezentovala svou činnost na známém každoročním veletrhu neziskových organizací NGO Market a těšila se přitom velkému zájmu! Pro tuto příležitost bylo také vytvořeno propagační video (stačí kliknout na obrázek).