Zapojím se!

Zajímá vás, jak a kde se za osoby s migrénou zasazujeme, nebo kde se s námi můžete potkat osobně?  

Prosazování vašich práv a prezentace

Jsme ambasadory projektu "Pracoviště přátelské pro migrénu"

27. 2. 2023

Předsedkyně Migréna-help Mgr. Rýza Blažejovská, DiS. se stala ambasadorkou projektu Migraine Friendly Workplace Stamp v České republice. Jde o projekt Evropské aliance pro migrénu, který má za cíl mobilizovat firmy k tomu, aby vytvořily takové pracovní prostředí, které bude přátelské k lidem s migrénou. Pro více informací klikněte na obrázek.

Prezentovali jsme projekt Zvýšení dostupnosti léčby migrény 

23. 2. 2023

23. 2. 2023 vystoupila předsedkyně Migréna-help na konferenci Pacienti 2023, která si kladla za cíl rozebrat nároky a postavení pacientů v ČR, jejich přístup k moderní terapii a inovativní léčbě a dostupnost léčiv v ČR. Na akci nechyběli zástupci Ministerstva zdravotnictví, zdravotních pojišťoven či Státního ústavu pro kontrolu léčiv.  

Vystoupili jsme na zasedání Výboru zdravotnictví Senátu ČR

8. 2. 2023

Představili jsme doporučení pro zlepšení dostupnosti léčby migrény na zasedání Výboru pro zdravotnictví Senátu ČR, a to spolu s MUDr. Řehulkou z brněnského Centra bolesti hlavy. Věříme, že tím přispějeme k tomu, aby nemuseli lidé s migrénou tak dlouho čekat na účinnou léčbu. Následovat budou jednání přímo s předsedou Výboru MUDr. Krausem - držte nám palce.

Vyjednali jsme na MZ ČR zahájení zpracování metodického pokynu

22. 11. 2022

Spolu s předsedou České společnosti pro bolest hlavy MUDr. Tomášem Nežádalem, PhD. jsme na Ministerstvu zdravotnictví České republiky vyjednali spolupráci na vydání metodického pokynu. Zlepšíme tím společnými silami prostup pacienta s migrénou zdravotním systémem a dostupnost léčby!

Uspořádali jsme odborný seminář pro zástupce státní správy

13. 9. 2022

Abychom zlepšili dostupnost léčby migrény pro pacienty v ČR, uspořádali jsme odborný seminář "Zlepšení dostupnosti léčby migrény v ČR", který se uskutečnil v business a edukačním centru Sněmovní 7 na Praze 1. Byl určen především pro zástupce odborné veřejnosti a více se o něm dozvíte zde.

Prezentace projektu Migréna-help na APO letní škole

30. 8. 2022

Letos jsme dostali možnost prezentovat náš nejnovější projekt na významné akci Letní škola Akademie pacientských organizací, která nesla téma "Udržitelný rozvoj pacientských organizací". Na akci nechyběli ani zástupci pojišťoven, Ministerstva zdravotnictví či Státního ústavu pro kontrolu léčiv.

Migréna-help spolupracuje na Dnech otevřených center

21. 6. 2022

Migréna-help se podílela na na realizaci unikátních setkání v centrech bolesti hlavy v Praze a ve Strakonicích, kde se pacienti potkali se specialisty na migrénu, se zástupci Migréna-help, psycholožkou a s dalšími lidmi s migrénou. K dispozici byly i individuální konzultace s neurology, a to bez předchozího objednání. Další akce proběhnou na podzim 2022.

Získali jsme ocenění Neviditelní hrdinové českého zdravotnictví

19. 10. 2021

Předsedkyně Migréna-help Mgr. Rýza Blažejovská, DiS. byla oceněna jako Neviditelná hrdinka českého zdravotnictví Pacientským hubem pod Ministerstvem zdravotnictví. Slavnostní ocenění proběhlo 19. října 2021 za účasti ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha.

Migréna-help nominována na Neziskovku roku 2021

3. 9. 2021

Migréna-help byla nominována na ocenění Neziskovka roku 2021! Děkujeme všem našim příznivcům! Napište nám, v čem vám Migréna-help konkrétně pomáhá na migrena.help.zs@gmail.com. Těšíme se na vaši zpětnou vazbu.

Prezentace na Letní škole APO 2021

30. 8. 2021

Na Letní škole pacientských organizací Akademie pacientských organizací jsme prezentovali přínosy etické spolupráce s farmaceutickým průmyslem. Nechyběl ani Adam Vojtěch, Irena Storová (SÚKL) nebo Štěpán Svačina (ČLS JEP).

Vyhráli jsme cenu za nejlepší mediální kampaň

21. 6. 2021

Migréna-help ve spolupráci s MaVe PR a společností Teva získali Lemura - českou cenu PR - za nejlepší mediální kampaň v oblasti zdravotnictví roku 2020! Podívejte se na slavnostní vyhlášení, které proběhlo 17. června 2021. 

Migréna-help na konferenci Pacienti 2021

11. 2. 2021

Migréna-help v zastoupení své předsedkyně vystoupila na konferenci Pacienti 2021 na téma přístup pacientů k péči v období pandemie Covid-19. Konference proběhla online.

Legální definice pacientské organizace

15. 6. 2020

V červnu proběhlo na Ministerstvu zdravotnictví setkání zástupců pacientských organizací s cílem společně vytvořit legitimní definici pacientské organizace, která je potřeba k tomu, aby se těmto organizacím respektive pacientům, rozšířilo právo účastnit se na rozhodovacích procesech - Migréna-help byla u toho!

Podílení se na vývoji mobilní aplikace

14. 5. 2020

Migréna-help se podílí na vývoji mobilní aplikace pro osoby s migrénou, která bude k dispozici v červnu roku 2020. Návrh funkcionalit připravila právě iniciativa Migréna-help, a to s ohledem na potřeby osob s migrénou. Proto by aplikace měla být skutečně na míru těmto pacientům. 

Členství v European Migraine and Headache Allince

26. 2. 2020

Migréna-help získala členství v Evropské alianci pro migrénu a bolesti hlavy, která sdružuje více jak 30 pacientských sdružení napříč Evropou. Aliance posiluje činnost všech členských organizací a zasazuje se o práva všech 138 milionů osob žijících s migrénou a dalšími typy bolestí hlavy v Evropě. 

Migréna-help je samostatným spolkem

3. 12. 2019

Migréna-help je konečně zapsaným spolkem (z. s.), a to konkrétně tzv. pobočným spolkem organizace Spojené hlavy, z.s., která projektu Migréna-help pomáhala ke vzniku.

Účast na European Patient Innovation Summit 2019

7. 11. 2019

Migréna-help se zúčastnila Evropského summitu pacientských inovací, který pořádala společnost Novartis. Summit představuje platformu pro zástupce pacientů k diskuzi o tzv. digitálním zdraví. Zástupci organizací z celé Evropy se dohodli na stanoviscích, které budou zveřejněny do konce roku 2019.

Diskuze nad Pacientským HUBem Ministerstva zdravotnictví

10. 9. 2019

Migréna-help se zúčastnila setkání zástupců pacientských organizací na Ministerstvu zdravotnictví, kde byly společně prodiskutovány potřeby a očekávání jednotlivých organizací ve věci projektu Pacientského HUBu.

Mediální úspěchy Týdne zvyšování povědomí o migréně

2. - 8. 9. 2019

V rámci osvětového týdne vydala Migréna-help ve spolupráci se společností Teva tiskovou zprávu, která byla podnětem pro četné mediální ohlasy. Tak se díky Migréna-help napříč společností šíří důležité informace o migréně! Pro výčet výstupů stačí kliknout na obrázek.

Vystoupení na konferenci Teva

4. 9. 2019

Migréna-help se zúčastnila letní konference společnosti Teva Pharmaceuticals v Brně, kde prezentovala problematiku migrény. V periodiku Teva Headnews pak při této příležitosti vyšel také článek (stačí kliknout na obrázek).

Vystoupení na tiskové konferenci AIFP

30. 7. 2019

Migréna-help se poprvé zúčastnila tiskové konference, a to na téma: Způsobů, jak léčit migrénu, je řada; přijít mají léky, které ulehčí těžkým případům. S prezentací vystoupili: Mgr. Jakub Dvořáček, MHA - výkonný ředitel AIFP, MUDr. Jolana Marková, FEAN - přednostka Neurologické kliniky 3. LF a Thomayerovy nemocnice a Mgr. Rýza Blažejovská, DiS. - zakladatelka Migréna-help. Pro otevření tiskové zprávy klikněte na obrázek.

Prezentace na NGO Marketu 2019

10. 4. 2019

Migréna-help poprvé prezentovala svou činnost na známém každoročním veletrhu neziskových organizací NGO Market a těšila se přitom velkému zájmu! Pro tuto příležitost bylo také vytvořeno propagační video (stačí kliknout na obrázek).