Zapojím se!

Jak se žije s migrénou? S čím vším se lidé potýkají a co jim pomáhá? Řada inspirativních příběhů pacientů i jejich blízkých.  

Příběhy osob s migrénou a jejich blízkých

Jakékoliv další šíření příběhů je možné pouze se souhlasem osoby, která se o příběh podělila. Děkujeme za pochopení.

Chci se také podělit o svůj příběh

Kateřina

O migréně mluvím oteřeně,  je to nemoc jako každá jiná. A koneckonců, já si ji nevybrala

"Ráda bych podpořila všechny ženy, které uvažují, zda je vůbec reálné mít při častých atakách děti. Navíc se většina druhů preventivní léčby neslučuje s těhotenstvím/kojením. Já bych rozhodně neměnila. I když první roky dětí pro mě patřily mezi ty náročnější, věřím, že si děti z této nelehké situace odnesly i něco pozitivního."

Alžběta K.

Už dokážu téměř přesně určit, kdy se ataka blíží, a včas zareagovat

"Bylo pro mě velice důležité, seznámit s těmito stavy své blízké okolí, především pak mou a manželovu rodinu. Všem jsem rozdala klíče od našeho bytu a domluvili jsme se na ‘krizovém plánu‘, aby byl po ruce vždy někdo, kdo se může postarat o dceru, pokud by to bylo třeba."

Katka

Někde uvnitř se stále bojím, že před ostatními vypadám jako hypochondr

"Snažím se o migréně mluvit se svým okolím, které je chápavé, a nikdo můj problém nezlehčuje. Přesto si často připadám otravná se svými specifickými požadavky všeho druhu a je mi trapné pořád vysvětlovat, proč nemůžu tohle a tamto, protože by mi to spustilo ataku."

Marta

I když za můj stav může migréna, na úřadech ji nikdo nebere vážně

"Je pro mě náročné se s někým na čemkoliv domluvit. Bojím se, že mi bude tak zle, že to stejně zruším. Časem jsem se s tím naučila pracovat a varuji lidi dopředu, že se mnou není nic úplně jisté. Nejraději mám proto telefonáty se dvěma kamarádkami, které také řeší náročné zdravotní problémy."

Martina H.

Po covidu jsem začala mít záchvaty každý den

"I když průběh mé migrény zatím není tak předvídatelný jako před covidem, snažím se fungovat co nejlépe. Věřím, že díky nové léčbě bude brzy všechno stejné jako dřív. Hodně mi pomáhá také nezisková organizace Migréna-help, na kterou se obracím v případě velkých potíží."

Veronika

Nikdy jsem v práci neměla potíže s tím, že potřebuji odejít domů 

"Mohla jsem si vzít indispoziční volno, zameškané hodiny odpracovat jindy, nebo si s někým prohodit směnu. Ani jednou se mi nestalo, že bych si musela vzít neschopenku. A to jen díky skvělým šéfům, které jsem měla a mám."

Jana

Slavím tříleté narozeniny s cílenou léčbou 

"Ta mě totiž vrátila zpět do života, mohu si plánovat dovolenou, věnovat se čtyřem vnoučatům, zkrátka normálně fungovat. ... Nemoc mi ale v životě vzala hodně – připravila mě o spoustu zážitků a také o studium vysoké školy."

Carmen

Nechtěla jsem se smířit s tím, že měsíčně pojídám takové množství léků

"Jsem konečně zpátky ve svém životě, velmi si toho vážím, upravila jsem jídelníček, snažím se více pohybovat, reguluji své pracovní tempo, a pokud je to možné, vyhýbám se zaručeným spouštěčům."

Marie a Kubík

Nejdůležitější pro nás bylo najít odpověď

"Jsem jediná dobrovolnice v Migréna-help, která netuší, jak bolí migréna. Ale velmi dobře znám pocity bezradnosti, když se na vás upínají prázdné oči pětiletého kluka, který prosí o pomoc. A vy nevíte, co se děje."

Radka H.

Po téměř pětadvaceti letech života už dokážu ovlivnit spoustu mých spouštěčů

"Koupě kvalitního polštáře, pravidelné masáže a užívání magnezia mi dost pomohly. Už také vím, že se nesmím přemáhat nad rámec své fyzické kondice."

Michaela

Představa, že někam pojedu bez kartáčku na zuby, mě nechává klidnou, ale zapomenout doma triptan? Nemyslitelné!"

"Přestala jsem o tom s okolím mluvit, byla jsem naprosto alergická na rady: ´Proč si nevezmeš Ibalgin? Mně to na bolest hlavy zabírá´."

Jirka

To můžou mít i chlapi?

"Migrénu mám od dětství, co si pamatuji. Zdědil jsem ji po svém otci, takže od počátku jsem se v rodině setkával s pochopením a ohleduplností k probíhajícím záchvatům, protože táta už tu cestu vyšlapal."

Alžbeta

Přála bych si, aby i ostatní věděli, že migréna není jen bolest hlavy  

"Pořád si ještě připadám, že ´to přeháním´, vždyť přece stačí, když si vezmu dvě tabletky, a jsem ve většině případů do hodiny v pořádku. Ale je normální, muset si vzít dvakrát, třikrát, čtyřikrát do měsíce léky?"

Zuzana

Dvacet let jsem nevěděla, že se potýkám s migrénou

"Moje rodina to nesla a nese různě. Máma trpěla a trpí se mnou. Pořád se občas chytneme kvůli tomu, že třeba ruším akce, protože má pocit, že po lécích bych to už mohla zvládnout, ale jsem po nich spavá, zmatená, občas mi vypadne slovo, které znám."

Karla

Přiznám se, že jsem netušila, že něco takového existuje

"Doufám, že se nám s paní doktorkou podaří najít tu správnou kombinaci léků, a můj stav bude opět pod kontrolu. Všem vám přeji pevné zdraví a myslete na to, že v tom nejste sami!"

Silvie

Doposud jsme spolu nenavázali vztah jako předtím

"Syn, který byl do svých čtrnácti let bezproblémové dítě, mi v pozdní pubertě oznámil, že jsem si ho raději neměla pořizovat, protože celou dobu jen kouká, že bud jsem unavená z práce, nebo z migrény." 

Daniela

Kdo to nezná, těžko chápe

"Už ani nepočítám, kolik dní v kuse se budím nebo usínám s bolestí, tři, pět, sedm.... Dva dny je klid a zase znovu. Už chápu lidi, co z bolesti skáčou z okna. Myslím tím migrénu."

Marie

Nikdy jsem migrénu netajila

"Jako dítě jsem migrénou netrpěla a bolest hlavy jsem neznala. S migrénou se potýkala moje mamka a přiznám se, že mě nikdy nenapadlo, že něco takového potká i mě."

Martina

Já a "moje" migréna

"Zní to hrozně - ´moje´ migréna, ale jak to máte nazvat, když je to téměř každodenní problém, který je k vám přisátý jako pijavice, a ne a ne se pustit? Teda, pijavice by byla snesitelnější, protože se nacucá a pustí. Zato migréna vás vysává a nepustí se nikdy."

Tereza

S migrénou jsem se poprvé setkala v deseti letech

"Jako by to bylo včera. Byla hodina geometrie, v ruce se mi klepalo kružítko a za pár minut se objevila bolest hlavy. Takovou bolest jsem nikdy předtím nezažila."

Lukáš

Záchvaty mě začaly postihovat zhruba po třicítce

"Zní to děsně, ale já si přál, aby mi v hlavě našli nějaký operovatelný nádor. Aby ta strašná bolest konečně měla své jméno, svou příčinu a konec v dohledu. "

Denisa

Hledám další alternativní cesty

"Ve dnech, kdy nemám záchvaty migrény, jsem jako v jiném světě. Život je najednou o tolik hezčí a moje hlava o tolik lehčí. Všem lidem s migrénou přeji, aby měli takových lehkých dní co nejvíce."

František

Píše se srpen 2020: onemocněl jsem nemocí Covid 19

"Léčím se rok s nově diagnostikovanou migrénou a před pár dny jsem prodělal onemocnění Covid 19. Bylo to dlouhé a neustupující trápení, které mě provázelo doslova každým dnem." 

Klára a Magda

Dlouho jsem měla strach zúčastnit se setkání lidí s migrénou

"Kamarádství a vzájemná podpora s Klárou mě dostala také na setkání Migréna-help, kde jsem mohla konečně zažít jedinečné pocity sounáležitosti a porozumění."

Jiří

Chodívám po klášteře jako lev v kleci

"Vím, že s mojí sestrou migrénou budu asi žít až do smrti svého těla, a proto ji respektuji. Snažím se ji moc neprovokovat, ale jsem jí i vděčný za to, že mě naučila sebekázni a dala mi velké pochopení pro utrpení druhých."

Peter

Migréna rozhodně není ženská nemoc

"Víte, mám skvělé děti, které na mě bolest poznají a snaží se o mě pečovat tak, jak jen desetileté děti nejlíp umí. Jsou skvělé a já vím, že i když si na migrénu nikdy nezvyknu, musím se s ní naučit žít. "

Lenka

Říkávala jsem: Je mi "smutno po čele"

"To nejdůležitější je zůstat v klidu, zbytečně se nestresovat, ale hlavně se obklopit báječnými a chápajícími lidmi, kterým, když to na vás přijde, nemusíte nic vysvětlovat a oni za vás zaskočí v práci, vyzvednou vám děti ze školky, uvaří večeři..."

Gabriela

A přesto jsem našla něco pozitivního

"Objevily se dny, které jsem proležela na kapačkách. Začala jsem migrénu nenávidět. Nesnesla jsem pocity bezmocnosti a soucitné pohledy manžela. Obviňovala jsem se. A k tomu přišla druhá aktérka v mém životě: deprese. Obě se pak pravidelně střídaly v mé hlavě."

Amálie

Nepamatuji si, že bych někdy žila bez ní

"Jako studentka lékařské fakulty často zažívám situace takzvaně ´vyzvracet se a jít´, protože kdo by chtěl řešit, že kvůli migréně nemůže jít na zkoušku. Někdy to je hodně extrémní."

Olga

Ledy se trochu prolomily

"Dlouho jsem se odhodlávala, jestli se podělím o svůj příběh. Přiměl mě k tomu až nedávno zveřejněný článek o stigmatizaci migrény."

Alžběta

Jak se žije v době koronaviru

"Ten pocit v hlavě, že nic nemusíte, je k nezaplacení. Ze srdce bych ho alespoň na jeden měsíc přála zažít všem, kteří mají těžkou hlavu. Kéž jsou naše hlavy bez bolesti a je jim lehce, jako je teď té mojí!"

Karolína

Bohužel musím pořád počítat s tím, že přijde záchvat

"Od mé první migrény už uběhlo neuvěřitelných osmnáct let. Život s migrénou je v různých etapách života rozdílný, a proto jsem se rozhodla, že vše zkusím pro představu popsat."

Petr

Už jsem senior

"Jsem nešťastný z toho, že i moje dvě dcery migrénu po mně zdědily a musejí se s ní také potýkat. Nyní už jsem senior a konstatuji, že mě migréna v životě dost potrápila."

Vítek

Nemám migrénu, ale vím, jaké to je, s ní žít

"Jaký je život s člověkem s migrénou a co bychom pro osoby s migrénou mohli podle mě udělat my, kteří jsme jim na blízku a jsme zdraví?"

Jitka

Ještě nikdy jsem o své nemoci nikde nepsala

"Nyní ležím v nemocnici na Lochotíně na očistné kůře od každodenních dávek triptanů, tak uvidím, jak se po týdnu budu cítit, a zda to potom zvládnu na analgetikách."

Tomáš

Snažme se alespoň si více naslouchat

"Den, kdy jsem jen ležel hlavou na lavici, zelenou barvou v obličeji děsil učitelku angličtiny a přemýšlel, jak se dostanu domů bez toho, aniž bych se po cestě pozvracel a bolestí zhroutil, z mysli asi jen tak nedostanu." 

Rýza

Uznání je cesta ke smíření, které je zase cestou k větší síle a odolnosti

"Ráda bych přispěla k tomu, aby lidé nemuseli procházet tak bolestnou cestou jako já: aby měli pomoc, informace a podporu na dosah ihned, jak se dozví diagnózu; aby nemuseli jako já pochybovat o tom, že diagnóza migréna znamená skutečnou nemoc."

Aneta

Migréna je mnohdy prokletí, ale i dar

"Strašně si vážím lidí okolo sebe, kteří tohle nedělají: Prostě ví, že se nevymlouvám, nejsem hypochondr, nebo něco takového; že si pamatují mnohé mé spouštěče a nenutí mě do různých aktivit, jelikož ví, že bych třeba ráda, ale prostě nemůžu". Kvůli migréně.

Veronika

Je to pro mě stále záhada

"Poté, co neurolog na výčet mých příznaků reagoval slovy: ´To jste si přečetla někde v časopise.´, už k dalším lékařům nechodím a snažím se s tím nějak vyrovnat sama, ač nevím, co mé stavy způsobuje, ani jak se jim bránit." 

Sára

Není lehké tohle psát a taky jsem nenapsala všechno

"Občas si říkám, jak by bylo fajn, jít ven s přáteli, a dát si s nimi nějaké to pivo. Mezi tím já jen ležím se 70-ti hodinovými záchvaty - doma, na intru, ve škole nebo na prázdninách - a ´žeru´ prášky na bolest."

Lucka

Ano, až takové to může být

"Migrénou trpím od svých jedenácti let. Vše začalo na základní škole, kde mě jednou během hodiny chytl záchvat migrény. V tu chvíli jsem nevěděla, proč přestávám vidět, a necítím pravou ruku."

Tereza V.

"Špárám" se v tom sama!

"Moje stavy končící na pohotovosti s totálně neinformovanými a lhostejnými lékaři mě přiměly začít se v tom takříkajíc ´špárat´ sama."

Eliška

Za migrénu se nestydím

"Dnes říkám té mé bolesti hlavy, pokud to není opravdu jen lehká bolest, migréna. Nestydím se za to, neřeším, že lidé říkají, že to nemoc není."

DG: Komplikovaná migréna 

Alena

Vyhýbám se spouštěčům

"Moje záchvaty jsou i třídenní. Začnou po ránu a neodejdou dříve, než mě zbaví sil. Vyhýbám se vínu, čokoládě, uzeninám, sýrům, různému ovoci a zelenině. Vyhýbám se zakouřeným prostorům, parfémům, ..."

Andrea

Moje dvě těhotenství

"Nebyla jsem kvůli šíleným záchvatům schopná postarat se o syna a museli mi dávat kapačky, abych se z toho alespoň trochu dostala. Paralen, povolený při kojení, neměl naprosto žádný efekt."

Hana

Nemám sílu o své bolesti ani mluvit

"Po čtyřiceti pěti letech s migrénou nemám sílu o bolesti mluvit ani psát, ani se jí jakýmkoliv způsobem zabývat... Zajímá mě snad jen nějaká nová opravdu účinná pomoc, lék, který nemá devastující vedlejší účinky." 

Radka

Každý měsíc proležím čtrnáct dní

"Záludné na této nemoci je, že není vidět. Pro nezasvěcené je to jen bolest hlavy. Jen člověk s migrénou ví, že jsou to naprosto odlišné bolesti."

Šárka

Kde vzít práci jenom na tři týdny v měsíci a pouze v otevírací době školky? 

"Bohužel se toho v lednu 2019 zdravotně sešlo víc, takže jsem měsíc nebyla v práci. Když jsem se vrátila, bylo mi řečeno, že jistě chápu, že takováto nemocnost je v malém kolektivu naprosto netolerovatelná, a ´dohodli´ jsme se na ukončení pracovního poměru. Od té doby jsem nezaměstnaná."

Přispějte i vy svým příběhem k šíření osvěty o migréně

Klikněte zde