„Někdy ‚měnit svět‘ znamená být přítomní tam, kde by jinak byl člověk úplně sám.“

Zakladatelka Migréna-help Rýza Blažejovská získala 2. místo v kategorii Zdraví v rámci Women Changing the World Awards, do kterých se přihlásilo přes 530 žen. Pro Migréna-help to není jen ocenění jedné osoby, ale především potvrzení, že téma migrény a zkušenost lidí, kteří s ní žijí, začínají být brány vážně i v širším společenském kontextu.

Migréna-help dnes stojí na práci týmu dobrovolnic, odborníků a lidí s vlastní zkušeností s migrénou. Společně vytváříme prostor, kde lidé nacházejí ověřené informace, podporu a porozumění — a kde jejich zkušenost není zlehčována. Ocenění proto vnímáme jako uznání této společné práce a jako připomínku, že i dlouhodobé, často neviditelné úsilí může přispívat ke skutečné změně.

Rozhovor, který vznikl v této souvislosti, se vrací k začátkům Migréna-help, k tomu, co se díky společné práci podařilo změnit — i k tomu, proč má smysl v ní pokračovat a co znamená "měnit svět" v tématu, které bývá často neviditelné.

→ Přečtěte si více o ocenění Women Changing the World Awards a jeho významu pro Migréna-help

Rýzo, jak jste se dostala k migréně jako tématu — a co vás přivedlo k tomu, že jste se rozhodla něco změnit?

Začalo to velmi osobně. Až dvacet dní v měsíci jsem žila se zničujícími bolestmi hlavy, silnými závratěmi a neschopností fungovat v běžném životě. Přišla jsem tehdy o práci, jistotu i důvěru okolí — ne proto, že bych selhala, ale proto, že jsem onemocněla. Teprve tehdy jsem pochopila, jak obtížné je žít s nemocí, která není vidět, ale přesto zásadně mění život.

Tou nemocí byla chronická migréna. A postupně jsem si řekla, že tu zkušenost nechci "promarnit". Z pacientky jsem se stala advokátkou lidí s migrénou a vznikla Migréna-help — jako most mezi pacienty, lékaři, institucemi a veřejností. 

A naše motivace v Migréna-help není nemoc sama o sobě. Je to důstojnost, hlas a porozumění pro ty, jejichž utrpení je často bagatelizováno.

V přihlášce do soutěže jste psala o pochybnostech — o tom, že jste se snažila "fungovat" i při silných atakách migrény. Co se v člověku děje, když migréna zasáhne takto silně?

Ta cesta byla spletitá a bolestná. Dlouho jsem tápala, pochybovala o sobě i o své diagnóze a snažila se "fungovat", i když jsem prožívala deset, patnáct a někdy i přes dvacet záchvatů migrény měsíčně. Nejen bolest, ale i nepochopení okolí ve mně postupně vyvolávalo pocit, že jsem slabá, neschopná a selhávající.

A právě tehdy jsem si uvědomila, jak zásadní rozdíl by znamenalo mít hned od začátku přístup k informacím, odborné pomoci a lidské podpoře — a že tohle přesně lidem s migrénou často chybí.

Z toho vznikla Migréna-help. Jak dnes popisujete, co děláte?

Už sedm let buduju Migréna-help od nuly jako reakci na dlouhodobý nedostatek podpory a porozumění lidem s chronickým neurologickým onemocněním, které je dodnes často mylně zlehčováno jako "obyčejná bolest hlavy". 

Já nesu hlavní odpovědnost za vedení organizace a zastávám strategické, odborné i provozní role — od strategie a odborného obsahu přes řízení projektů, financí a komunikace až po každodenní provoz. Současně ale Migréna-help stojí na týmu přibližně pětadvaceti lidí, převážně dobrovolnic. Bez nich by organizace nemohla fungovat tak, jak funguje.

Společně podporujeme pacienty po celé České republice prostřednictvím ověřených informací, lékařské, sociální a pracovní poradny, komunitních setkání, bezpečného prostoru pro sdílení bez studu. A zároveň dlouhodobě usilujeme o změnu veřejného i odborného pohledu na migrénu skrze média, průzkumy, osvětové aktivity a dialog s lékaři, institucemi i zaměstnavateli.

Smyslem naší práce je, aby lidé s migrénou mohli žít důstojný a plnohodnotný život.

V čem je podle vás Migréna-help jedinečná?

Jedinečnost se nejvíc ukazuje v tom, jak konkrétně se mění životy lidí. Migréna-help není jen místem pochopení, ale praktickým průvodcem nemocí, která zasahuje celý život. Lidé se u nás učí rozumět své diagnóze, pečovat o sebe a orientovat se v možnostech léčby.

A často se ukazuje, že nejde jen o samotného člověka s migrénou, ale i o jeho okolí. Jedna z pacientek nám napsala: "Díky Migréna-help jsem přestala brát migrénu jako své selhání a začala ji vnímat jako skutečnou nemoc. Přestala jsem se cítit provinile, když je mi špatně."

Další sdílela:
"Moje rodina dnes migrénu bere vážně a snaží se mi pomoci."

A maminka chlapce s migrénou napsala:
"Bez vás bychom nevěděli, kde hledat odborníky a léčbu. Teď v tom nejsme sami."

V ČR dosud neexistuje jiný prostor, který by takto komplexně propojoval informace, podporu, léčbu a dlouhodobé doprovázení.

Co je pro vás i pro tým největší výzvou?

Dlouhodobá finanční nejistota v neziskovém sektoru. Administrativní náročnost grantových výzev, měsíce čekání na výsledek a fakt, že projekty musíme začít připravovat i realizovat dávno předtím, než víme, zda a v jaké výši budou podpořeny, vytváří trvalý tlak.

Současně je nutné shánět finance, plánovat rozpočty a nést odpovědnost za chod organizace — tedy práci, kterou by za běžných okolností dělal specializovaný tým.

Postupně jsem si uvědomila, že klíčem není "dělat víc", ale dělat věci jinak. Od začátku stavím na dobrovolnictví, nízkonákladových, ale kvalitních řešeních a důsledné prioritizaci. Ne jako nouzové řešení, ale jako strategii udržitelnosti. A díky tomu Migréna-help funguje stabilně i bez velkého zázemí — a ukazuje, že nízké náklady neznamenají nižší hodnotu, ale promyšlené vedení.

Jaké byly pro Migréna-help největší posuny v posledních 12 měsících?

V uplynulém roce jsme vedli práci na systémové změně v péči o migrénu. Vznikla Cesta pacienta s migrénou, která popisuje zkušenost lidí v českém zdravotním systému od prvních příznaků až po specializovanou léčbu. Dokument jsme koordinovali k tisícům odborníků i institucím, aby pomohl pojmenovat konkrétní bariéry v péči a otevřít cestu k jejich řešení.

Současně jsem se podílela na vzniku první farmakoekonomické analýzy migrény v ČR, která ukazuje, že včasná a účinná léčba je přínosná nejen pro pacienty, ale i pro společnost. Navázala na to naše účast v expertní skupině připravující mezinárodní White Paper s doporučeními pro zlepšení péče.

A zároveň jsme rozšířili přímou podporu lidem s migrénou po celé ČR: koordinovali jsme více než 500 individuálních poradenství i desítky osvětových akcí. Díky systematické mediální a osvětové práci se Migréna-help objevila ve více než 150 mediálních výstupech. Web, který jsem vybudovala, dnes navštěvuje přes 26 000 lidí měsíčně.

Čím si vysvětlujete, že tohle není "jednorázové", ale má to dlouhodobý dopad?

Je to výsledek dlouhodobé systematické práce a postupně budované důvěry lidí s migrénou, odborníků i veřejnosti. Význam je v kontinuitě: nejde o jednorázové projekty, ale o trvalý dopad, který se promítá do konkrétních změn. Lidé se dnes lépe orientují v možnostech léčby, otevřeněji komunikují o své nemoci a migréna je častěji vnímána jako skutečné onemocnění.

"Měnit svět" — co to v praxi znamená u tématu migrény?

Měnit svět pro nás znamená pracovat zároveň v širokém i velmi osobním měřítku. Pomáháme desetitisícům lidí prostřednictvím informací, které jim umožní pochopit vlastní nemoc, přijmout ji a najít cestu k léčbě.

Stejně důležité ale je, že jsme v kontaktu s jednotlivými lidmi: nasloucháme jejich příběhům a pomáháme jim hledat řešení v obtížných životních situacích.

Není výjimečné, že se setkáváme s lidmi, kteří jsou kvůli migréně na hraně svých sil a ztrácejí chuť dál žít. Právě v těchto chvílích vnímáme smysl své práce nejvíc. Když nám lidé říkají, že díky podpoře Migréna-help znovu našli naději, začali se léčit a vrátili se k životu, víme, že "měnit svět" někdy znamená být přítomní tam, kde by jinak byl někdo úplně sám.

Máte data, která dopad Migréna-help popisují?

Ano — a je pro nás důležité, že dopad je přímý a měřitelný. Podle zpětné vazby našich klientů považuje 85 % lidí služby Migréna-help za skutečně přínosné.

72 % lidí díky organizaci zvládá svou nemoc lépe než dříve, 63 % změnilo svůj postoj k migréně a přestalo ji vnímat jako osobní selhání. 75 % lidí uvádí, že jim Migréna-help pomohla otevřeně mluvit o migréně se svými blízkými, 47 % lépe zvládá práci či školu a 43 % se díky získaným informacím cítí sebevědoměji ve vztahu se svým lékařem.Pro mnohé nejde jen o informace, ale o návrat naděje, stability a pocitu, že v tom nejsou sami.

Jaká je dlouhodobá vize Migréna-help?

Naší vizí je svět, ve kterém lidé s migrénou nemusí svou nemoc obhajovat ani vysvětlovat, ale mají včasný a snadný přístup k diagnostice, účinné léčbě, srozumitelným informacím i odpovídajícím pracovním podmínkám.

Chceme, aby migréna přestala být zdrojem studu a pochybností a aby lidé s touto nemocí mohli žít plnohodnotný život bez neustálého dokazování, že jejich potíže jsou "dost vážné".

Migréna-help pro nás znamená každodenní úsilí o to, aby se zkušenosti lidí s migrénou braly vážně. Nasloucháme lidem, pomáháme jim pojmenovat jejich skutečné potřeby a snažíme se je prosazovat v tom, jak se o migréně mluví, jak se o ní rozhoduje a jak je řešena — ve zdravotnictví, na pracovištích i ve společnosti. A děláme to i proto, že víme, jaké je to zůstat s bolestí sám a bez odpovědí — a věříme, že takhle už to dál být nemusí.

Co vám na cestě nejvíc pomohlo?

Pomohla mi kombinace vzdělání, profesní zkušenosti a lidí, kteří mi důvěřovali. Zásadní oporou bylo studium na katedře řízení sociálních organizací Univerzity Karlovy, které mi dalo pevný rámec pro vedení neziskové organizace. Navázala jsem na zkušenosti z pomáhajících profesí, neziskovek a sociálních služeb, kde jsem se naučila pracovat s lidmi v náročných životních situacích.

Důležitá byla také Akademie pacientských organizací a spolupráce v rámci Pacientského hubu Ministerstva zdravotnictví, které mi pomohly zasadit naši práci do širšího systému zdravotnictví. Odbornou oporou je MUDr. Eva Medová, specialistka na migrénu a garantka Migréna-help.

Silnou oporou je pro mě ale především komunita dobrovolnic Migréna-help. Bez nich by organizace nemohla existovat v podobě, jakou má dnes. Jsou to ženy s mimořádným nasazením a empatií — největší srdcařky, jaké znám.

Na závěr: co byste vzkázala lidem s migrénou, kteří se teď cítí sami?

Že migréna není jejich selhání. Že existuje cesta — k informacím, k léčbě, k porozumění i k lidem, kteří tomu opravdu rozumí. A že v tom nemusí zůstávat sami.

Zdroj: Migréna-help, upraveno ChatGPT