Migréna-help pomáhá pacientům žít naplno, ne jen přežívat
Pacienti s migrénou často čelí nepochopení ve svém okolí, někdy dokonce i ze strany lékařů. Nemoc je omezuje v běžném životě, narušuje jim pracovní život, ale i plánování volného času nebo vztahy s rodinou. Pacientská organizace Migréna-help mnohým z nich pomohla výrazně zvýšit kvalitu života a většina jejích klientů se shoduje na jednom – potřebě sdílení a následné úlevě spojené s vědomím, že nejsou sami, kdo se s tímto s onemocněním potýká.
S migrénou v Česku žije více než milion lidí, tedy zhruba každý desátý, informovanost o ní je však ve společnosti stále nedostatečná. To se rozhodla před pěti lety změnit Rýza Blažejovská, když zakládala pacientskou organizaci Migréna-help. Kromě osvěty a lepším povědomí o tomto onemocnění se snaží pomáhat osobám s migrénou v jejich běžném životě, například formou takzvaných kruhů sdílení, kde si mohou pacienti předávat zkušenosti nebo se podělit o své potíže s ostatními.
"Migréna-help mi velmi pomohla, je to to nejlepší, co mě v souvislosti s mou nemocí potkalo. Na kruhu sdílení jsem najednou cítila, že o mě má někdo větší zájem než lékaři. Nebýt organizace, spoustu informací o migréně bych ani neměla a cesta k uzdravení by mi trvala ještě déle," říká Štěpánka Blažková, která má migrenózní záchvaty trvající i tři dny v kuse asi deset let. Omezují ji především v kariéře a momentálně je v pracovní neschopnosti. O spolku se dozvěděla náhodou od herce Lukáše Hejlíka, který onemocněním sám trpí a stal se tváří osvětové mediální kampaně Migréna-help.
"Sdílení je důležité. Migréna byla léta tabuizovaná a nebrala se jako nemoc, spíš jako obyčejné bolení hlavy," říká sedmdesátiletý Tomáš Mahůrek, který se za svou chorobu dlouho styděl a nechtěl o ní mluvit. "Kruhy sdílení dají pochopit, že migrénu může mít taky někdo jiný. Což je velmi osvobozující. Sdílená starost je poloviční starost," potvrzuje. Migrénou trpí téměř celý život, od svých 13 let. Jeho záchvatům často předcházela aura, stav, kdy u něj docházelo k výpadkům vidění nebo mžitkám před očima. Když poté ataka migrény přišla, doprovázela ji silná nevolnost a zvracení.
Kateřina Sasáková si zase pochvaluje mobilní aplikaci Migréna Kompas, na jejímž vývoji se organizace podílela. "Využívám aplikaci pro záznamy záchvatů migrény. Ty jsou důležité pro lékařku a pro mě je to pohodlné, protože telefon má člověk pořád a nemusí myslet na papír s tužkou," dodává. To potvrzuje i Štěpánka Blažková, obě také rády využívají jako informační a sdílecí kanál facebookovou skupinu Migréna, migrenici, Migréna-help: kruh sdílení.
Kromě toho nabízí Migréna-help také kariérové, sociální nebo psychologické poradenství, které využila například sedmadvacetiletá Klára Svobodová. Migrénu má od dětství, ale její pediatr záchvaty mylně připisoval psychické nerovnováze. Postupně se k bolesti hlavy a zvracení přidaly i kolapsy. "Došlo to do fáze, kdy jsem měla i 25 záchvatů za měsíc, z nichž zpravidla tři až čtyři skončily odvozem sanitkou do nemocnice," popisuje. Nakonec jí v Centru pro bolest hlavy doporučili podstoupit biologickou léčbu, která její stav výrazně zlepšila, nyní už mívá "jen" pět až osm záchvatů za měsíc. O pacientské organizaci se dočetla na internetu, začala chodit na kruhy sdílení a nakonec se dokonce sama stala dobrovolnicí. "V Migréna-help pomáhám se sociálními sítěmi a hlavně s festivalem Migréna nás spojuje, který každý rok návštěvníkům nabízí besedy s odborníky a je takovým svátkem pro všechny lidi s migrénou v České republice." říká.
Pacienti
mohou díky pacientské organizaci využít také bezplatné služby online lékařské
poradny, což mnozí ocenili v anonymním dotazníku spokojenosti, kde
vyzdvihli především krátkou objednací dobu a možnost položit veškeré své dotazy
bez toho, aby se cítili pod časovým tlakem. "Díky videohovoru s lékařkou jsem
se zorientovala v možnostech řešení, dalším postupu a věděla jsem, co vše řešit
a kde začít. Pomohlo mi to se po roce pohnout z místa a cítím se jako nový
člověk." napsala jedna z respondentek. "Je to úplně skvělá služba. Jsem na
mateřské, dostat se k doktorovi je pro mě
logistická noční můra. Navíc jsem ocenila, že jsem svoje dotazy mohla probrat
velmi brzy – objednání k lékaři trvá," shrnuje další uživatelka.
Z nedávného průzkumu organizace vyplynulo, že více než 70 % pacientů, kteří dotazník vyplnili, zvládá díky Migréna-help svou nemoc lépe než dříve a tři čtvrtiny respondentů uvedlo, že jim podpora organizace usnadnila komunikaci o své nemoci s ostatními. Skoro polovina pacientů pak našla odvahu mluvit o své nemoci v práci a například požádat o home office nebo upravení pracovních podmínek. Téměř polovina klientů také uvedla, že se zlepšil jejich vztah s lékařem a 63 procentům se podařilo díky podpoře organizace pozitivně zlepšit svůj vztah k migréně, například přestali cítit pocity viny nebo ji začali považovat za relevantní onemocnění. Na čem se však shodují tři čtvrtiny klientů, je především to, že se již na své onemocnění necítí tak sami.
Konkrétní data (102 respondentů, 2023)
- 72 % lidí zvládá svou nemoc lépe než dříve (např. mají více informací, dostali se k nové léčbě, cítí se s ostatními na stejné lodi)
- U 63 % se pozitivně změnil jejich vztah k migréně ("Už nezlehčuji svoje stavy a netajím je před okolím.", "Přestala jsem za svou bolest cítit vinu.", "Beru migrénu konečně jako nemoc a ne jako obyčejnou bolest hlavy.")
- 75 % lidem pomohla Migréna-help mluvit o migréně s jejich blízkými (např. častěji požádat o pomoc a mluvit o svých potížích)
- U 39 % pomohla Migréna-help i jejich blízkým (např. lépe rozumí potížím svých blízkých)
- U 45 % rodinných příslušníků se změnil pozitivně jejich postoj k migréně (např. více svým blízkým pomáhají a jsou jim větší oporou)
- U 43 % se pozitivně změnil jejich vztah s lékařem (např. se podílejí více na své léčbě, kladou dotazy, když jim není něco jasné)
- 47 % lidí zvládá lépe svou práci či školu (např. komunikují o své migréně s kolegy a vedoucími, domluvili si opatření pro zlepšení pracovního prostředí)
- 77 % lidí se na svou migrénu už necítí tak samo (24 % dokonce získalo nové přátele)
Autorka článku: Martina Heroldová, zdroj: Migréna-help