Alena

Narodila jsem se v rodině, kde nikdy nikoho nebolela hlava. Mě hlava bolívá, co si pamatuji. Když začala, rodičů rady byly: "Běž se proběhnout." Druhá rada byla: "Napij se vody." Ani jedna z rad nezabírala. Jeden z mých učitelů češtiny mi, když bylo nejhůř, dal prášek. Nejspíš to byl Acylpyrin. Ale nejhorší bolesti přicházely většinou v neděli. Když jsem déle spala, bylo mi po obědě už tak špatně, že jsem se snažila si lehnout, což se mi většinou nepovedlo, protože si rodiče mysleli, že se chci vyhnout domácím pracím. Do tmy však bolest ustoupila. Tehdy.

Když jsem chodila na střední, tak migréna - tehdy ještě jako bezejmenná bolest - přicházela s menstruačním cyklem, se stresem, strachem, ale i s těšením se na něco příjemného. To už jsem si sem tam koupila nějaké léky nebo jsem bolest zkoušela zahnat instantní kávou na lžičce, kterou jsem zapila vodou. Školní lékařka změřila teplotu a tlak a poslala mě do školy. Nezabývala se "malichernostmi".

Velice brzy jsem se vdala. Bolesti hlavy přicházely tak čtyři dny v měsíci a s léky se daly přežít. Když mi bylo jednadvacet, narodil se mi chlapeček s Downovým syndromem. To jsem ještě nevěděla, jak moc mi tenhle malý tvoreček změní život. Nevěděla jsem tehdy, že už se do práce nevrátím. Protože byl rok 1977 a vztah společnosti k postiženým byl o něco jiný než dnes, byl problém vysvětlit lékařům, že se o syna budu starat doma. Chtěla jsem mu udělat hezké dětství, když měl napořád zůstat dítětem.

Přibylo problémů a přibylo bolestivých záchvatů. Manžel mě posílal k lékařům, ať už s "tím" konečně něco dělám. Obvodní lékař nepomohl. Po nějaké době mě poslal k prvnímu neurologovi. Postupně po všech letech jsem vystřídala neurologů celkem třináct. Jejich léčba byla podobná.: Antidepresiva, antikonvulziva a jejich různé kombinace. Žádná úleva nepřišla. Vlastně jsem poznávala jen vedlejší účinky: tak nízký tlak, že jsem omdlévala. Přibrala jsem 20 kg. Měla jsem závratě, zapomínala jsem, třásly se mi ruce.

Jen jediná neuroložka uznala, že na léčbu migrény nestačí, že si mám najít jiného lékaře. Bolest - tehdy už se jménem migréna - přicházela čím dál tím častěji. Starost o syna, pro kterého tehdy nebylo žádné kolektivní zařízení, žádná školka, ani škola či stacionář, mi dávala zabrat. Syn dlouho nechodil a od šestnácti let byl na vozíčku.

Můj tehdejší obvodní lékař mi chtěl trochu pomoci - poslal mě do lázní. A já při vší smůle chytila tehdy v březnu klíště a dostala horečky, boreliozu a skončila v jižních Čechách v nemocnici. K migréně se přidaly ještě další bolesti hlavy. Jejich kombinace se zdála již být k nevydržení.

Mezitím jsem opouštěla další a další neurology, kteří většinou přišli s výmluvou, že jim končí smlouva s mou zdravotní pojišťovnou. Jen málo z nich mi udělalo nějaké vyšetření. Nějaký rentgen a EEG. Jinak nic. Stále jsem věřila, že se najde něco nebo někdo, kdo mi pomůže. Hledala jsem pomoc i jinde: u léčitelů, bylinkářů, kteří se však neosvědčili. Nepomohla homeopatie ani akupunktura. Nepomohly žádné rady. Nepomohla Ambulance léčby bolestí hlavy ve fakultní nemocnici. Tam jsem naopak zažila snad to nejhorší jednání s pacientem.

Bohužel jsme jako rodina žili z jednoho platu a nezbývalo mi moc peněz na doplatky léků, což mi někdy manžel i vyčítal.

Poslední z neurologů mi slíbil, že se mě nezbaví, že budeme zkoušet. Od něj jsem se dozvěděla, že mi s migrénou mohou pomoci triptany, které když se objevily, byly pro mě zázrakem. Bohužel jsem si je musela tehdy platit sama. Imigran stál 980 Kč. A já byla i za to vděčná.

Odhodlala jsem se také jít k psycholožce a pak i psychiatrovi. Slibovali pomoc. Ale bohužel: migrény byly už tak silné a záchvaty tak dlouhé, že mě velice vysilovaly. Nic nepomohlo. Mám ale dva syny, o které jsem se musela starat. Při záchvatu migrény jsem neměla šanci si lehnout. Manžel už ve dveřích poznal, že mám opět migrénu, a nebyl moc rád.

Před sedmi lety jeden neurochirurg z Ostravy zjistil, že migrény mohou pocházet z určitého místa v mozku, kde se jakási cévka "omotala" kolem trojklanného nervu, a to prý způsobuje bolest. A já se rozhodla, že na operaci, kterou nabízel, chci jít, protože byla šance, že se zbavím nějakého procenta bolestí. Sedmihodinová operace se údajně podařila, ale bolest se po operaci ještě zhoršila.

Moje záchvaty jsou i třídenní, začnou po ránu a neodejdou dříve, než mě zbaví sil. Vyvolá je nejen víno a čokoláda. Vyhýbám se uzeninám, sýrům, máslu, různému ovoci a zelenině. Vyhýbám se zakouřeným prostorům, parfémům. Alkohol vůbec nepiji.

Loni jsem se dozvěděla o biologické léčbě. Tedy o výzkumu nového léku. Půl roku trvající pokus. Po první dávce léku jsem se začala cítit tak, jak se cítí normálně většina lidí. Přestala jsem se bát na něco těšit a naplánovala si dovolenou, což jsem předtím už dlouho neudělala. Začala jsem si plánovat, co všechno chci ještě vidět, co všechno chci ještě udělat. Byl to nádherný pocit! Bohužel i biologická léčba, tedy výzkum, skončil.

Bolesti se vrátily. Sice netrvají tři dny, maximálně dva, ale mám pocit, že mě záchvaty migrény vždy zbaví sil. Nikdy jsem nebyla s migrénou na pohotovosti. Když je migréna nejhorší, nezvládla bych se kamkoliv dopravit, protože jen zvracím a snažím se ležet a nehýbat se.

Postiženému synovi je již jednačtyřicet let. Od operace ve svých osmnácti letech chodí. Ale stále mám doma velké dítě, o které se musím postarat.

Přemýšlím o biologické léčbě, která už k nám dorazila. I při mé smůle sním o tom, že mi ji třeba zdravotní pojišťovna proplatí. A já budu zase plánovat dovolenou...