Jana

Jsem ročník 1963, je mi tedy 56 let a migrénou trpím od svých 10 let. Už na základní škole mě posílali domů, protože jsem nebyla schopná být ve škole. Na střední školu jsem odešla z malého města do Prahy a bydlela jsem na internátě. Tady jsem měla obrovské štěstí, protože ředitelka internátu měla migrénu a rychle pochopila, že si nevymýšlím. Většinou jsem měla záchvat v pondělí po příjezdu do školy z domova. Už na střední škole jsem absolvovala řadu vyšetření s diagnózou migréna. Záchvaty jsem většinou zvládala tak jako většina lidí s migrénou - musela jsem to přežít, ale mladý organismus to celkem zvládal a rychle jsem se vracela do normálu. Vždycky jsem potom měla pocit, že musím ztracený čas dohnat.

Po maturitě jsem nastoupila do práce a zameškané hodiny jsem si vždycky musela napracovat. Poznala jsem svého manžela a ten pochopil, že si nebere pouze mě, ale i migrénu. Chtěli jsme děti, a tak jsem se bránila brát léky, pokud to bylo možné. Do té doby jsem vyzkoušela různé léčitele, akupunkturu, ale vždy bez výsledku, u akupunktury s krátkodobým zlepšením. 

Po prvním porodu se záchvaty začaly stupňovat, a když bylo dceři 8 měsíců, byla jsem nucena ji přestat kojit, abych mohla brát léky a postarat se o ni. Druhé těhotenství jsem částečně proležela v nemocnici, zvracela jsem při záchvatech tak, že jsem začala krvácet. Po druhém porodu se roztočila moje léková spirála. Vyzkoušela jsem všechno možné, volně prodejná léčiva, něco z neurologie, naučila jsem se sama píchat injekce a stále jsem bojovala s nepochopením u ostatních. Výjimkou byl můj manžel, který vždy trpěl tím, že mi nemůže nijak pomoct. Moje tchyně mi po mnoha letech řekla, že mi nevěřila, až když sama poznala bolest hlavy od zubů. 

Po mateřské jsem nastoupila do práce a začalo asi nejhorší období. Cílené léky ještě nebyly dostupné a po návštěvě neurologie jsem většinou bez vyšetření odcházela jen s dalším receptem, že něco zkusíme.... Dost často jsem končila v nemocnici na kapačkách nebo injekcích. Největší podporou byl vždy můj manžel. Často jsem při záchvatech přemýšlela o sebevraždě. Děti si mě hodně pamatují s uvázanou hlavou a opřenou o záchodovou mísu.

Když se objevily triptany, tak to bylo super, ale jen na určitou dobu, než si tělo zvyklo a končila jsem s průměrem 14 prášků za měsíc. Před 8 lety, když jsem od svého neurologa stále odcházela jen s dalším receptem (ať se jednala o profylaktickou léčbu nebo léky na bolest), jsem sedla k internetu a hledala jiné možnosti. Objevila jsem poradnu pro léčbu bolestí hlavy a snažila jsem se tam objednat. Uspěla jsem v Praze u paní primářky Jolany Markové a s podporou celé rodiny jsem absolvovala týdenní pobyt na oddělení - v podstatě odvykání od braní velkého množství triptanů. Ideál je 4 za měsíc.

Na pobyt v nemocnici jsem měla neschopenku, na následnou léčbu, kdy jsem podle paní primářky měla být doma v absolutním klidu, jsem si musela vzít dovolenou. Po celou dobu, co jsem byla doma, jsem neměla žádný záchvat, vše se vrátilo do stejných kolejí po návratu do práce. 

Nějakou dobu jsem to zvládala, ale poslední rok opět přišlo velké zhoršení, a tak zkoušíme různou profylaktickou léčbu, zatím bez výsledku. Množství triptanů se snažím dodržet, ale většinou za cenu toho, že 1x za měsíc o víkendu léky vysadím a celý záchvat si vytrpím se vším všudy.

Pokusila jsem se vystudovat vysokou školu, ale vzdala jsem to, množství záchvatů bylo obrovské. Do Prahy to mám 200 km, a tak je pro mě i dojíždění na léčení obtížné, hlavně z pracovních důvodů. Neurologové mi slibovali, že po porodech to bude už dobré, pak po přechodu, z důvodu nesnášenlivosti antikoncepce jsem podstoupila podvázání vejcovodů - a migréna se stále drží.

Migréna připravila mě a moji rodinu o hodně zážitků nebo obyčejných pohodových dní, plány jsme museli často měnit nebo rušit, bojím se sama jezdit autem, protože se mi dost často stane, že nejsem schopná řídit zpět a další a další omezení. Migréna a její léčba je pro mě začarovaný kruh, ze kterého nevidím cestu ven a čím jsem starší, tím hůř se moje tělo se vším vyrovnává, jsem po záchvatech unavenější, bez energie a než se vzpamatuju, je tady další...

Přesto se snažím si každý den bez migrény maximálně užít