Karolína

Od mé první migrény už uběhlo neuvěřitelných osmnáct let. Život s migrénou je v různých etapách života rozdílný, a proto jsem se rozhodla, že vše zkusím pro představu popsat.

První záchvat migrény jsem měla večer po složení maturitní zkoušky. Vůbec jsem nevěděla, že jde o migrénu a určitě mě nenapadlo, co mi v tu chvíli začíná. Zrovna jsem se vrátila z koncertu, rodiče si mysleli, že jsem vypila hodně alkoholu, ale bohužel ne, začala migréna - bolest hlavy a nevysvětlitelné zvracení. 

Bohužel se tato bolest hlavy stále vracela a s nástupem na vysokou školu se ustálila do pravidelných dní v týdnu. Ze začátku se jednalo o jeden záchvat za týden (to znamenalo dvacet čtyři hodin bolesti hlavy se zvracením). Migréna si v té době vždy vybrala volnější den ve škole a pak se pravidelně vracela. 

Po konzultaci s obvodní lékařkou jsem se objednala na neurologii a po různých vyšetřeních hlavy mi byla oficiálně diagnostikována MIGRÉNA. Avšak pro mě a můj stav se nic nezměnilo - kromě užívání silnějších léků na bolest. Pro mé okolí a rodinu jsem už alespoň měla důkaz, že hlava mě opravdu bolí, že se jedná o velké bolesti, které bohužel nemohu ovlivnit. I tak mi však všichni říkali:

• Kdybys radši nikam nechodila, a šla si lehnout (to byla věta při víkendovém záchvatu, když jsem v pátek nebo v sobotu večer šla mimo domov, tak jako většina mladých lidí).

• Měla bys víc pít.

• Měla bys pořádně cvičit.

• Měla bys jíst zdravé věci.

Když několik hodin zvracíte, a hlava vás neuvěřitelně bolí, tak vám tyto věty opravdu nepomohou. Naopak. Kolikrát jsem si přála jít se o víkendu někam pobavit a neodnést to záchvatem migrény - tak, jako to měli ostatní: prostě se vyspali a neměli zabitý další den a noc tím, že je jim špatně.

Při studiu na škole jsem musela vždy počítat s tím, že migréna přijde nějaký den před zkouškou i po ní, takže jakmile jsem si nedala časovou rezervu, už jsem nestíhala.

Další překážky v životě s migrénou nastaly po nástupu do práce. Pracovala jsem v pojišťovně - skoro denně u počítače, pod zářivkami, s klimatizací a v open space. Práce mě velice bavila, ale ideální podmínky pro migrénu to nebyly. Vzhledem k tomu, že mi bylo dvacet pět let, dalo se ještě spousta věcí zvládnout. 

Když mi začal záchvat v kanceláři, musela jsem odjet okamžitě domů (naštěstí pracovní kolektiv viděl a uznal, že zůstávat v práci a každou čtvrt hodinu odbíhat na toaletu zvracet, není ideální, a že v práci opravdu nic neudělám). To ještě byla doba, kdy jsem užívala pouze analgetika; stačilo být v klidu, ve tmě, u toalety a spát. Další den jsem byla schopná normálně vstát a do práce přijít.

Nikdy ale nezapomenu na to, jak bylo těžké se z práce dostat domů. Musela jsem jet MHD - neustále vystupujete, protože je vám špatně, pěšky nikam nedojdete, protože nemáte už sílu a hlavně to neustálé zvracení - přičemž v Praze na ulici bohužel nemáte kam zvracet. Zvolit cestu taxíkem také nebylo ideální; nechcete neustále žádat o to, jestli můžete na chvíli zastavit, a ani to není vždy možné.

Nejlepší varianta záchvatu je tedy, když vás chytne doma: máte klid a nemusíte ke všem těm bolestem řešit ještě okolí.

Záchvaty neustávaly. Na neurologii mi pan doktor řekl, že čtyři záchvaty měsíčně nic není, že na léčbu je jich potřeba více (dnes už by to stačilo). Dál jsem tedy užívala hořčík a analgetika, a když bylo nejhůř a už jsem nemohla vydržet, jela jsem na pohotovost.

Dobré je, když vás na pohotovost má kdo dovézt, a ještě tam s vámi počkat, jinak je to dost nepraktické. Na pohotovosti (ať už klasické nebo na pohotovosti přímo neurologické) vás nechají čekat třeba tři hodiny. Několikrát jsme řešili, že když mě vezmou hned, migréna se tolik nerozjede a nebudu mít tak dlouho takové bolesti.

Bohužel neřešitelný problém. Tak sedím s velkou bolestí s hlavou v klíně a čekám, kdy se otevřou dveře a řeknou mé jméno. Několikrát se jdu vyzvracet; stav migrény se mění podle toho, v jakém časovém stadiu vyjedete. Manžel většinou stojí frontu s doklady u příjmu, nebo řeší, že nemám zaplacený poplatek za pohotovost. Jinak se nikdo na nic neptá.

Když už konečně přijdu na řadu, lékař se zeptá, jestli trpím na migrénu. Když zjistí, že ano, píchne mi injekci na bolest a proti zvracení a odcházím domů spát. Proč to nešlo hned? Chápu, že každý pacient jde na pohotovost s nějakým problémem, ale v případě migrény se to dá řešit velice rychle, a dá se jí zabránit nebo alespoň ulehčit její průběh. Prožít v tu chvíli o pár hodin méně bolesti opravdu chci.

Nyní jsem už ve fázi, že jsem měla i devět záchvatů měsíčně; prožila jsem si je i v těhotenství a na mateřské (rodičovské) dovolené. Pouze v období kojení jsem byla úplně bez záchvatů a doufala jsem, že už se mi nevrátí. Jakmile jsem ale přestala kojit, do měsíce se vše vrátilo a bohužel se to i zhoršilo: nejen co se týká počtu záchvatů, ale i jejich průběhu - bolest hlavy sice není silnější, ale trvá déle a už je vidět, že mi není pětadvacet. Když migréna ustane, mé tělo je úplně vyčerpané a následující den ještě musím ležet. V lepším případě vstanu, ale musím být doma.

Neužívám už jenom analgetika, ale i triptany. Bohužel se však i při bolesti rozhoduji, jestli si lék vezmu, nebo ne. Sice díky němu nedojde ke zvracení a k tak velké bolesti hlavy, ale celková slabost se dostaví do dvaceti minut poté, co si lék vezmu. A pak vím, že na další den si nemohu zase nic plánovat, že musím být pouze doma. Triptanů jsem vyzkoušela také více druhů.

Dále jsem užívala léky na epilepsii, ty už se berou každý den. Vyzkoušela jsem dva druhy - po prvním mi bylo dost divně a migréna zůstala beze změn. U druhého léku se také objevilo dost vedlejších příznaků, včetně hubnutí. Migréna zůstala.

V této chvíli jsem změnila neurologa, ten mi předepsal antidepresiva - neberu je však. Existuje přeci biologická léčba účinná na migrénu bez vedlejších příznaků. Mám místo toho brát léky na jiné onemocnění s vedlejšími účinky? To už nechci. Stačily mi léky na epilepsii; vše jsem řešila v době rodičovské dovolené. S prací by to vůbec nešlo dohromady. Nesoustředila jsem se, nemohla jsem řídit a spoustu dalších věcí. (Poznámka redakce: ani biologická léčba není zcela bez nežádoucích účinků, navíc není účinná u každého pacienta; léky ze skupiny antidepresiv mohou být pro řadu pacientů vhodné a mohou přinést úlevu).

V této chvíli pracuji z domova, občas navštěvuji klienty, máme malé dítě. Záchvatů mám pět až sedm za měsíc, bohužel už netrvají dvacet čtyři hodin, ale osmačtyřicet. A to je hodně času...

Bohužel musím pořád počítat s tím, že mě bude bolet hlava, že přijde záchvat, a když náhodou nepřijde, mám spousty času, protože mít celý týden bez migrény, to je něco úžasného. Dva dny v týdnu mi totiž jinak dost schází.

Karolína