Kateřina
Musela jsem si zvyknout, že nejsem pánem svého času, protože s migrénou plánovat dost dobře nejde.
Jmenuji se Kateřina a s migrénou žiju už 15
let. Mohu tedy říct, že vůbec nevím, jak vypadá "normální" dospělácký život,
protože první záchvat přišel, když mi bylo 18. Za ta léta jsem si prošla
různými intenzitami a četnostmi záchvatů. Zaručených spouštěčů mám vypozorovaných
jen pár, většinou přijde záchvat zcela nečekaně. Nejvíc bojuji s následnou únavou, citlivostí na světlo/hluk a občas přemýšlím,
jak úžasný musí být život bez omezení. Ale abych se vrátila na začátek...
Myslím, že k diagnóze jsem se dostala oproti ostatním poměrně rychle. Migréna v naší rodině není novinkou, proto mě mamka po pár týdnech opakujících se bolestí poslala k obvodnímu lékaři, a ten zase na neurologii. Po kolečku vyšetření a vyloučení ostatních možností jsem si vyslechla to, co jsem už tušila - mám migrénu. Nemůžu říct, že by se mi to v maturitním ročníku zrovna hodilo, pokud o tom vůbec lze uvažovat v této rovině. Ze čtvrťáku si pamatuju hlavně svůj pokoj, kde jsem během záchvatů trávila s otevřeným oknem hodně času. Když mi bylo dobře, tak jsem doháněla učivo a jezdila na dodatečné zkoušení a písemky.
Později jsem dostala účinný lék, který jsem si při záchvatu brala. Na začátku jsem ale nechápala, že je nejdůležitější si ho vzít hned v počátku záchvatu. Dnes už vím, že pokud mě tohle nenapadne, a lék si nevezmu, tak se záchvat rozjede. K těmto lékům na akutní bolest jsem dostala i první preventivní léčbu, která ale nezabrala a po několika měsících jsme ji vyměnili za jinou. Do cesty mi přišel lék valproát a změnil mi život. Dávkování se postupem času navyšovalo a s tím také moje únava. Spala jsem přes 12 hodin denně a stále to nestačilo. V té době jsem již chodila na vysokou školu a měla jsem v průměru 12 záchvatů za měsíc. Bohužel jsem musela přestat chodit na přednášky a navštěvovala jsem pouze povinné semináře. Nevydržela jsem totiž 2 hodiny v kuse poslouchat a neusnout. Na zkoušky jsem se musela učit s velkým předstihem, protože jsem nikdy nevěděla, kdy a v jaké intenzitě se záchvat objeví. Po necelém třičtvrtě roce trápení a shození 15 kg jsem léčbu i školu ukončila.
Následovaly další druhy preventivní léčby, ale vždy bez výraznějšího úspěchu nebo s nežádoucími vedlejšími účinky. Můj život se odvíjel podle aktuálního druhu léčby. Začala jsem být "ta nudná" co nepije, jde brzy spát, nesportuje. Snažila jsem se vyvarovat všem možným spouštěčům. Frustrovaly mě rady neznalého okolí, všichni věděli nejlíp, co bych měla na svém životě změnit nebo dělat, abych se záchvatů zbavila - otužování, přehřívání, akupunktura, čínská medicína, kafe s citronem, masáže, pozitivní myšlení, autosugesce apod.
Při škole jsem začala podnikat, protože jsem se na nikoho nemusela vázat a mohla jsem pracovat, jak jsem potřebovala, klidně po nocích.
Na zkoušky jsem se musela učit s velkým předstihem, protože jsem nikdy nevěděla, kdy záchvat přijde a v jaké intenzitě bude. Během VŠ jsem měla v průměru 12 záchvatů za měsíc. Mám ale velké štěstí - nikdy jsem neskončila na kapačce a až na výjimky nezvracím. Naučila jsem si vzít sumatriptan při první myšlence "dneska mě asi bude bolet hlava". Protože ze zkušenosti vím, že pokud mě napadne tohle, tak se záchvat rozjede.
Těhotenství pro mě bylo naprosto fantastické období - v obou případech 5 měsíců bez migrény! Po porodu to však zase postupně najíždělo a já se dostala tam, kde jsem byla. Bez sumatriptanu (kojení) jsem to táhla od záchvatu k záchvatu. V té době se v ČR začalo hodně mluvit o bioléčbě, ale nebyla hrazena z pojištění. Po ukončení jsem prošla klinickou studií na nadějné atogepanty (pro mě bohužel bez úspěchu) a v současné době mám hrazenou biologickou léčbu. Záchvaty jsou v menší četnosti, nejsem tolik unavená a můžu se konečně trochu nadechnout.
Migréna je mou nedílnou součástí a je dobré vědět, že na to člověk není sám, a že se u každého projevuje migréna trochu jinak. Mně se třeba někdy špatně mluví nebo nemůžu najít správná slova, nekontrolovatelně zívám, jsem podrážděná a nedokážu udržet pozornost. Musela jsem si zvyknout, že nejsem pánem svého času, protože plánovat dost dobře nejde. Komplikace to je nejen v běžném životě, ale i při cestování. I tak jsem se ho ale odmítla vzdát a raději plán vždy upravíme podle situace.
O migréně otevřeně mluvím - je to nemoc jako každá jiná. A koneckonců - já si ji nevybrala. Ráda bych podpořila všechny ženy, které uvažují, zda je vůbec reálné mít při častých migrénách děti. Navíc se většina druhů preventivní léčby neslučuje s těhotenstvím/kojením. Já bych rozhodně neměnila - i když první roky dětí pro mě patřily mezi ty náročnější, věřím, že si děti i z této nelehké situace něco pozitivního odnesou.
Přeji všem, aby se nemuseli potýkat s předsudky okolí, aby našli toho "svého pravého" neurologa a aby se obklopovali lidmi, kteří mají pochopení.