„Myslela jsem si, že to ke mně prostě patří.“ Festival Migréna nás spojuje přinesl odborné rady, podporu i nová přátelství
"Mám pocit, že jsem migrénu měla od narození. Prostě jsem si myslela, že to ke mně patří." Veronice z Hradce Králové je padesát let a bolest hlavy nebo záchvat migrény zažívá přibližně dvacet dní v měsíci. Přesto dlouhá léta žila s pocitem, že je to normální. Na letošní Festival Migréna nás spojuje přijela poprvé. "Až tady mi došlo, že to není úplně v pořádku. Že existuje nějaká cesta. A že bych to měla řešit," říká. Právě kvůli podobným momentům Festival Migréna nás spojuje vznikl.
Do Prahy přijeli lidé z celé republiky
Sedmý ročník festivalu pořádaného organizací Migréna-help přivedl do Prahy lidi z různých koutů České republiky. Vedle Pražanů dorazili návštěvníci například z Hradce Králové, Dvora Králové nebo Moravy. Někteří cestovali několik hodin. Spojovalo je jedno – zkušenost s migrénou.
Někdo přišel pro konkrétní radu. Někdo chtěl pochopit, jaké má možnosti léčby. Někdo potřeboval podporu. A někdo si chtěl jen na chvíli odpočinout od pocitu, že musí své onemocnění neustále vysvětlovat. "Je krásné mít možnost setkat se s lidmi, kteří mají podobný problém, a zároveň s odborníky, kteří jsou o krok před námi a můžeme se s nimi poradit, jak fungovat dál a nevzdat to," říká Markéta z Prahy.
Na co v ordinaci často nezbývá čas
Velkou část programu tradičně tvořily besedy s odborníky. MUDr. Eva Medová a MUDr. Miroslava Chýlová odpovídaly na desítky dotazů týkajících se diagnostiky, nadužívání léků, preventivní léčby, biologické léčby, těhotenství nebo novinek v léčbě migrény. Znovu se ukázalo, že řada pacientů přichází k lékaři až po mnoha letech obtíží a že stud nebo bagatelizace onemocnění jsou stále velmi časté. Polovina lidí v sále přiznala, že se někdy za svou migrénu styděla.
O migréně bez filtru
Velký ohlas vzbudila debata novinářky Apoleny Rychlíkové a mediální producentky Terezy Dvořákové, která sama žije s těžkou formou migrény. Mluvilo se o práci, tlaku na výkon, pocitu viny i o tom, jak těžké je někdy přijmout vlastní limity. "I lidé s migrénou můžou žít plnohodnotný život, ale musí si najít svůj způsob," vzkázala účastníkům Tereza Dvořáková.
Apolena Rychlíková připomněla, jak důležité je neobviňovat se: "Je důležité, aby lidé nehledali problém sami v sobě a dokázali si říct o pomoc."
Výživa bez mýtů a další cesty podpory
Nutriční terapeutka Aneta Seidlová nabídla pohled na migrénu v širším kontextu a připomněla, že migrénózní mozek má rád řád. Zdůraznila význam spánku, pohybu, psychické pohody a pravidelnosti. "Přístup všechno, nebo nic, většinou nefunguje," zaznělo během přednášky.
Účastníky zaujalo také vystoupení organizace Neticho, která se věnuje lidem s chronickým tinnitem (pískání v uších). Návštěvníci si mohli na vlastní uši vyzkoušet, jak může tinnitus znít, a dozvěděli se, jak důležitá je ochrana sluchu a včasná léčba.
Premiéra dokumentu Migréna, která spojuje
Jedním z nejsilnějších momentů večera byla premiéra krátkého dokumentu Migréna, která spojuje. Fotografka a filmařka Klára Zamouřilová, která sama s migrénou žije, natočila snímek zachycující příběhy dobrovolnic Migréna-help. "Uvědomila jsem si, jak moc migréna některým lidem zasahuje do vztahů a života. A zároveň jak silná je sdílená zkušenost," říká Klára.
"Bylo husté vidět tolik lidí, kteří mají podobné problémy jako já."
Michal z Prahy žije s migrénou přibližně tři roky. "Přišel jsem získat nové rady. Ale asi nejsilnější bylo vidět tolik lidí, kteří mají podobné problémy jako já. To propojení a sdílení je moc příjemný pocit. Člověk zjistí, že v tom není sám."
Podobně mluvila i Martina, která přijela čtyři hodiny z Moravy. "Potřebovala jsem pohladit duši při té bolesti. Dostala jsem podporu."
Co ti migréna dala?
Na první pohled to může znít jako zvláštní otázka. Migréna lidem bere čas, energii, plány i příležitosti. Přesto se během festivalu znovu a znovu ukazovalo, že sdílená zkušenost dokáže přinést i něco nečekaného. Nová přátelství. Pochopení. Pocit, že člověk někam patří.
Festival letos poprvé navštívila také Lenka Kaška z farmaceutické společnosti Pfizer. Své dojmy shrnula slovy: "Festival Migréna nás spojuje mě dostal. Letos jsem se zúčastnila poprvé. A určitě ne naposledy. Diskuse, sdílení osobních příběhů, výměna informací, vzájemná podpora, odborné rady… ale také lidská setkání, navazování nových přátelství a blízkost i beze slov."
Možná právě to nejlépe vystihuje festival Migréna nás spojuje. Protože někdy člověk nepotřebuje jen další informace. Potřebuje nejdřív zjistit, že v tom není sám.
Zdroj: Migréna-help