Zapojím se!

Lukáš

V době, kdy jsem zjistil, že migrénou trpí 10 až 15 % populace a že jí trpí převážně ženy, jsem objevil také pacientskou komunitu Migréna-help. Rozhodl jsem se, že svůj příběh zveřejním, a budu moc rád, když někomu pomůžu v hledání odpovědí a cesty, jak z tohoto marastu ven.

Záchvaty migrény mě začaly postihovat zhruba po třicítce. Dnes už vím, že jsem takzvaný "sezónní migrenik". Záchvaty migrény mám jenom na jaře, obvykle v délce 1-3 měsíce, a to každý den navečer. Moje záchvaty migrény mají zřejmě vazbu na počasí. Když je mírná zima, záchvaty se začnou projevovat dřív (s brzkým nástupem jara už od února), jiné roky propuknou třeba až v dubnu. Na moje potíže sedí lékařský výraz "klustrová bolest hlavy". Ale to jsem na začátku vůbec netušil. 

Začal jsem mít ostře ohraničená ložiska bolesti v pravé části hlavy, a když jsem se to snažil vysvětlit svému okolí, vždy jsem bolest přirovnával k pocitu, jako by mi chtělo něco z mozku vylézt skrz lebku na světlo světa. Většinou mi od bolesti slzelo i oko, občas postupovala až do čelisti a zubů. Svoji bolest jsem sice dokázal popsat s chirurgickou přesností, jen jsem nevěděl, že popisuju migrénu. Paralyzující bolesti mě drtily stejně, jako postupné zjištění, že nikdo neví, co mi je a jak mi pomoct.

Protože jsem celý život trpěl "na dutiny", připisoval jsem zprvu bolesti právě problémům s dutinami a dělal jsem to, co obvykle. Napařoval jsem si hlavu nad horkou vodou, abych ji "uvolnil" a bolest zmírnil. Občas to pomohlo, ale většinou ne. Byl jsem zvyklý cestovat a vyhledávat společnost, ale to během těchto období prostě nešlo. První roky svého "migrénování" jsem řešil brufeny. Vždycky to bylo stejné - dát si brufen a snažit se bolest zaspat. Někdy se to povedlo za hodinu, někdy za tři. Spánek byl vysvobozením. Ale bolest a neschopnost ji léčit mě drtila čím dál víc. Pro manželku jsem si vymyslel stupnici bolestivosti od 1 do 10. Při záchvatu bolesti jsem jí řekl číslo a ona věděla, jestli se má zcela vytratit a nechat mě v tichu a přítmí trpět, nebo jestli zvládnu alespoň stroze komunikovat. Byl to jediný způsob, jak ji informovat o intenzitě mých bolestí, ale zároveň ji zbytečně nestresovat.

Pak nastala druhá fáze a já jsem začal jsem obcházet doktory. Spoustu doktorů:

  • během pěti let jsem s nulovým efektem vystřídal několik neurologů,
  • 2x jsem byl "v tunelu" na magnetické rezonanci,
  • zkoušel jsem čínskou medicínu s drobným, ale nijak zásadním efektem,
  • opakovaně jsem procházel vyšetřením EEG a vyšetření očí,
  • experimentoval jsem s léčbou marihuanou
  • a zapisoval si průběhy záchvatů bolesti do deníku.

Když jsem šel poprvé na magnetickou rezonanci a každý večer mě drtily příšerné bolesti, nevěděl jsem, co si počít a čeho se chytit. Přál jsem si, aby mi v hlavě něco našli. Abych měl konečně odpověď na svou otázku a taky vidinu, že se to po nějaké operaci může srovnat a vrátit k normálnímu životu bez bolestí hlavy.

Zní to děsně, ale já si přál, aby mi v hlavě našli nějaký operovatelný nádor. Aby ta strašná bolest konečně měla své jméno, svou příčinu a konec v dohledu. Nenašlo se však nic. Jen jsem byl upozorněn na trojklanný (či trojcestný) nerv, který je někde v hlavě a popis mých bolestí by s ním nějak mohl souviset. Zkrátka zase nic. Takže jsem si vyvodil závěr (zcela mylně), že ty bolesti zřejmě souvisí s nastydnutím hlavy a chodil jsem v zimní čepici i v létě (to jsem ještě neměl vypozorované opakující se cykly každé jaro). V nejtěžších chvílích bezradnosti s příšernou tupou bolestí jsem byl naprosto zoufalý. 

 Zkoušel jsem se mlátit do jiné části hlavy. Vadilo mi, když vedle mě spal (dýchal) náš pes, protože i to bylo moc hlasité. A ani nevím, jestli to sem mám napsat - poprvé (a naposledy) v životě mi, jako člověku milujícímu život, na kratičký okamžik probleskla hlavou myšlenka na konec.

Šťastný konec nenastal díky vyspělému zdravotnictví, ale díky náhodě. Dostal jsem kontakt na lékařku, která byla považována za špičkovou neuroložku. Podařilo se mi domluvit vyšetření a přinesl jsem štos lékařských zpráv, které jsem za ty roky nasbíral. Paní doktorka si je všechny přečetla a spojila dohromady. Hned při první návštěvě měla jasno - migréna. Předepsala mi na zkoušku triptany. Když jsem je poprvé vyzkoušel, byl jsem jako fénix zrozený z popela. Lék zabral, záchvat migrény začal slábnout a přibližně po hodině (pak i rychleji) bylo po bolesti a já mohl fungovat dál, jako by se nic nestalo. Do té doby končily mé záchvaty bolesti jenom díky usnutí.

Můj problém dostal jméno, a hlavně měl řešení. Ze začátku jsem trochu bojoval s dávkováním, protože doporučení paní doktorky se mírně rozcházelo s doporučením na příbalovém letáku, ale tohle jsme rychle vyřešili a já od té doby vím, že každé další jaro zvládnu. A hlavně vím, že i s migrénou se dá účinně bojovat. Přehodnotil jsem si své životní priority a s velkou pokorou jsem začal nacházet radost v obyčejných věcech.

Uvědomil jsem si, jak:

  • hrozné musí být trpět migrénou celý rok,
  • jsou pacienti s touto diagnózou ve společnosti přehlížení,
  • má široká veřejnost zkreslené povědomí o migréně "díky" manželským vtipům
  • a jak moc u nás chybí obecné povědomí a osvěta k tomuto onemocnění.

A právě za to chci poděkovat Migréna-help a své paní doktorce, která mi ukázala světlo na konci tunelu. 

Všem pacientům i jejich blízkým přeji mnoho sil, protože migréna je taková sketa, že bych ji nepřál ani nejhoršímu nepříteli. 

Lukáš