Renata

Migréna se u mě objevila kolem patnáctého roku, v důsledku  hormonálních změn v mém těle. V naší rodině jsou bohužel převážně dědičné a potýká se s nimi mnoho žen. Začalo to menšími bolestmi hlavy, které se postupně změnily v plnohodnotné ataky. Kolem osmnáctého roku se po nasazení antikoncepce záchvaty výrazně zhoršily. Po vyzkoušení mnoha druhů hormonální i nehormonální antikoncepce nakonec padlo rozhodnutí veškeré přípravky vysadit, aby se můj stav dále nezhoršoval.

Tím začalo kolečko pravidelných návštěv neurologie. Dostala jsem migrenózní kalendář, do kterého jsem zapisovala každou ataku, aby bylo možné určit závažnost onemocnění a nastavit léčbu. Začala jsem užívat triptany. Záchvaty se ale dál zhoršovaly – byly častější, intenzivnější, přicházely náhle a bez varování. A léky mnohdy přestávaly zabírat...

Ve škole jsem se nedokázala soustředit. Hluk a ostré světlo zářivek mi způsobovaly takové napětí, že jsem často musela odejít do tmy a ticha. Ani s nástupem do práce v cestovním ruchu to nebylo jiné. Měla jsem závratě, zvracela jsem někdy i celý den a měla neustálý pocit, jako bych byla pod vodou. Velmi mě zraňovalo, když mě okolí považovalo za hysterickou, protože si nedokázalo představit, jak bezmocné a vyčerpávající tyto stavy jsou. Tehdy by mě ale nenapadlo, že příčina bude mnohem složitější, než jen dědičnost a hormony.

Ve třiceti letech jsem otěhotněla a migréna úplně zmizela. Kvůli hormonálním problémům jsem byla na udržovaném těhotenství, a právě tehdy se obtíže zklidnily. Když byl dceři rok a půl, migréna se vrátila – tentokrát však v úplně jiné a mnohem závažnější podobě. Přidaly se silné závratě, ztráta rovnováhy a zhoršení sluchu.

Opět jsem absolvovala kolečko vyšetření, kde se nic zásadního nepotvrdilo, a znovu jsem slyšela slova "dědičná migréna". Já jsem ale cítila, že tentokrát není něco v pořádku a nenechala jsem to být. Obrátila jsem se na jinou neurologii, kde paní doktorka vyslovila podezření na nádorové onemocnění a poslala mě na magnetickou rezonanci.

V květnu roku 2022 přišel nález: vestibulární schwannom, tedy nádor v oblasti rovnovážného systému. Nález byl již velký a následovala operace. Po šestnáctihodinovém zákroku jsem trvale přišla o sluch na jednom uchu, prodělala Bellovu obrnu (obrna lícního nervu), se kterou se potýkám dodnes, a zůstal mi velmi silný tinnitus (pískání v uších). Ten trvá už čtvrtým rokem a je velmi intenzivní. Člověk se s tím nějak naučí žít, ale přiznám se, že někdy je to nesmírně náročné – zvlášť když se přidá záchvat migrény. Vyzkoušela jsem i biologickou léčbu, bohužel bez úspěchu.

Migréna s aurou ke mně přichází pravidelně, v průměru asi šest dní v měsíci. Je to pro mě extrémně náročné, zvlášť když se zároveň musím starat o malé dítě. Můj nervový systém bývá velmi často přetížený.

Migréna i tinnitus mi berou velkou část života. Přesto často slýchám věty jako: "To znám, mě taky bolí hlava." nebo "To přejde, vezmi si prášek." Nikdo ale nevidí ty roky braní léků, bezmoci, probdělých nocí v koupelně, kdy nemůžete bolestí spát a v uchu vám neustále píská.

A přesto funguji. Starám se o rodinu, pečuji o ostatní a snažím se žít co nejvíce normálně. Je to neustálý boj s vlastní hlavou. Přesto dělám co umím a co musím.

Nejsme v tom sami, a proto děkuji organizaci Migréna-help za osvětu a podporu lidem jako jsme my. Děkuji, že jsem mohla napsat svůj příběh a stát se součástí komunity osob, která pomáhá ostatním… i mně samotné.

Renata