Rýza

Kolem pětadvacátého roku, tedy před osmi lety, mě začaly trápit silné bolesti hlavy, bylo mi zle a proležela jsem celé hodiny i dny v posteli. Když už bolesti přicházely příliš často, vydala jsem se k neurologovi. Neurolog mě vyslechl, poklepal mi na koleno a posvítil do očí a během pár minut byl hotov s diagnózou: migréna s aurou. Jeho dle mého tehdejšího úsudku "odfklinknuté" vyšetření a nevalná pověst tohoto "onemocnění" (ano, tehdy pro mě ještě v uvozovkách) ve mně zaselo silnou dávku nedůvěry: "Žádnou migrénu nemám. Natož s aurou." V tomto přesvědčení jsem žila dalších několik let, kdy jsem sama na vlastní pěst hledala různé cesty, jak za prvé: vypátrat svou opravdovou diagnózu a za druhé, a to především: jednou provždy se vyléčit z úděsných bolestí. To jsem ještě netušila, jak dlouhá cesta mě čeká.

Záchvaty se v té době objevovaly zhruba osmkrát do měsíce, velmi mě tedy omezovaly. Vzhledem k tomu, že jsem však svou nemoc úpěnlivě popírala, často jsem si nedovolila pořádně si odpočinout a ulevit si tak od bolestí. Připadala jsem si totiž strašně slabá, nemohoucí a neschopná zvládat svůj život, a k tomu jsem se hrozila, že by si někdo mohl myslet, že jsem líná. Prožívala jsem emocionální i fyzická muka a ládovala se léky, abych vůbec přežila.

Zkoušela jsem všechno možné, abych si nějak pomohla od bolestí, a nemusela přitom konzumovat tolik medikamentů: akupunkturu, 2,5 měsíční pobyt v psychosomatickém stacionárním programu, masáže, biodynamiku a bioenergetiku, biofeedback, akupresuru, arteterapii, párovou terapii, imaginace, relaxace i celo-víkendové meditace, bodyterapii, homeopatii, léčbu Bachovými květovými esencemi či potravinovými doplňky, hormonální jógu, aerojógu, posilování pánevního dna, rituály, běh, stoj na hlavě, focusing, ...

Na bolesti nic z toho nepomáhalo. Počet záchvatů se stále jen zvyšoval, a já tak začala propadat hlubokému zoufalství. Stával se ze mě nespolehlivý člověk neschopný dodržet, co slíbil v dohodnutém termínu: dorazit na pracovní schůzku, rodinnou oslavu, na sraz s kamarády, ... Měla jsem pocit, že se nejvíce ve svém životě věnuji pobytu v posteli. A že mi utíká mládí pod rukama. Představovala jsem si, jak teď právě podnikám svůj oblíbený výšlap po horách, jak držím červený diplom, výsledek mého dokončeného magisterského studia, jak sklízím obdivy za úžasné výkony v zaměstnání, ... Ale já zase jen ležela v posteli. Kdy už budu moci vystartovat do života? Copak ho strávím tady - v posteli - jako Frida Kahlo, pro mne symbol nevýslovného utrpení? Tak často jsem na ni myslela. Tak často jsem si připadala jako ona.

Aby toho nebylo málo, sekávala jsem se s velkým neporozuměním a bagatelizováním svého trápení ze všech možných stran. "To máš z potlačených emocí." říkali v práci, "Ty jsi byla zase na flámu?" ptali se doma, "Ty máš ještě ty migrény? Já jsem si to už vyřešila." hlásila vítězoslavně kamarádka, "Mě taky dneska bolí hlava." odbyla mě sestra na pohotovosti, kam jsem dorazila s dlouhotrvající migrénou - Status migrenosus.

Tak jsem se nořila do čím dál větší beznaděje. Záchvaty mě někdy neopouštěly celý týden v kuse a za měsíc jsem si jich nezřídka zažila patnáct až dvacet. To vše bylo doprovázené strašlivou únavou, bolestmi břicha, nesnesitelným sevřením týlních svalů, alodynií (vnímání dotyků jako bolestivých), častými závratěmi a mdlobnými stavy, dezorientací či kopřivkou.

Měla jsem pocit, že jsem úplně ztratila sama sebe. Tu veselou, radostnou, kreativní, tu osobitou krásku, co tančí a nepřetržitě roste do ještě větší krásy. Nepoznávala jsem se. Kam jsem se poděla? Najdu se ještě někdy? Zvážněla jsem a můj život se scvrkl do zvládání povinností a neustálých bolestí. 

Časem jsem začala pracovat v pacientské organizaci pro osoby s epilepsií. Tam jsem viděla, co je možné pro osoby s určitou chronickou chorobou všechno dělat, jak je možné jim pomoci. Začala jsem se v důsledku těchto zkušeností více zajímat o migrénu, a tak postupně přijímat ten fakt, že jí trpím. Jela jsem tehdy autobusem, četla jsem si popis jejích příznaků a napadlo mě, jestli náhodou onen neurolog před oněmi mnoha lety neměl snad se svou diagnózou pravdu, a jestli není ta migréna nakonec opravdovým onemocněním. Jak jsem tak četla, postupně mi kanula jedna slza po tváři za druhou. A to byla chvíle, od které jsem začala svůj vlastní proces smiřování se s tím, že jsem nemocná. Byl to přelomový okamžik.

A protože jsem se mnoho let vzdělávala v oblasti pomáhajících profesí a především sociálního managementu, rozhodla jsem se, že zúročím všechny své zkušenosti - osobní, studijní i pracovní - a založím iniciativu na pomoc osobám s migrénou v České republice, kde žádná taková dosud neexistovala. 

Ráda bych totiž přispěla k tomu, aby lidé s migrénou nemuseli procházet tak spletitou a bolestnou cestou jako já, aby měli pomoc, informace a vzájemnou podporu na dosah ihned, jak se dozví svou diagnózu: aby nemuseli - jako já - pochybovat o tom, že diagnóza migréna znamená skutečnou nemoc, a že si tím pádem zaslouží péči. A aby si o sobě - opět jako já - nemuseli myslet, že jsou slabí a nemožní, když se nedokáží sami vypořádat s deseti či patnácti migrenózními záchvaty za měsíc.

Od té doby, co se s migrénou vyrovnávám jako s nemocí, sice nezmizela ani ona, ani všechny její navýsost trýznivé a život omezující projevy, o nichž jsem psala výše, přičemž záchvaty mívám stále alespoň desetkrát do měsíce, ale za to to všechno zvládám lépe než kdy předtím. Když mám totiž dneska záchvat, dovolím si odpočívat, nenařkávám se ze slabosti či jiného druhu méněcennosti. Celkově jsem na sebe hodnější a mám tak víc síly se svou nemocí žít. Uznání je cesta ke smíření, které je zase cestou k větší síle a odolnosti - a ty člověku umožní se s nemocí vyrovnávat. 

Myslím, že můj příběh odráží současnou situaci ve společnosti: panuje v ní paradigma, že migréna není nemoc, což často popírají i samotní nemocní. Sama jsem tak činila po mnoho let, i když jsem oněch mnoho let kvůli své "ne-nemoci" strávila připoutaná k posteli. Migréna ale nemoc je. 

Rýza

Pacienti mají konečně spojence

(...) Tím však Rýzina cesta s vyrovnáním se s migrénou a přijetím faktu, že jde o skutečnou nemoc, nekončí. "V naší společnosti panuje paradigma, že migréna není nemoc. Já sama jsem toho důkazem. Nechci aby, tak jako já, o sobě kvůli migréně pochybovalo spoustu dalších lidí," vysvětluje Rýza. Během studia odborných i laických materiálů o migréně narazila na fakt, že v České republice dosud neexistuje organizace, která by hájila zájmy pacientů. Založila proto sdružení Migréna Help. Svojí činností chce vytvořit podmínky pro kvalitní a plnohodnotný život lidí s migrénou. Zajišťuje pacientům lepší přístup k informacím a snaží se pracovat také na tom, aby společnost lépe porozuměla potřebám nemocných. (...)

Zdroj: Periodikum Headnews, Teva Pharmaceuticals


Krátký audiorozhovor s Rýzou si také můžete poslechnout zde. Příběh si můžete také prohlédnout ve víkendové příloze Deníku i v časopisu Květy: