Ta z Moravy

Každého občas bolí hlava, i u mě to tak bylo. Zlom však přišel v mých 16 letech, kdy jsem poprvé zažila záchvat migrény. Bodavá bolest za okem, pulzující levá strana čela, bolest se postupně rozšiřuje po celé polovině hlavy. Všechny zvuky jsou najednou tak hlasité, světlo ostré, bolí mě i mrkat. Prášky na bolest s sebou běžně nenosím, ale přesto rychle prohledávám batoh. Třeba jsem si tam nějaké nechala... Ááá, tady je – Aulin! Předepsal mi ho zubař po operaci zubu na bolest, to by mohlo zabrat. Po půl hodině konečně přichází úleva. Uf. Tak tohle bylo ono? Ta hnusná bolest, kterou můj taťka zažívá jednou měsíčně? Doufám, že už mě to nikdy nepotká. Jaká jsem byla naivní, říkám si teď. Tím totiž moje cesta teprve začala...

Studijními léty jsem i s občasnými záchvaty proplula bez větších problémů. Zvládala jsem přípravu do školy, aktivity s přáteli, rodinná setkání i své zájmy.

Vstup do pracovního procesu

Po nástupu do práce (12h směny) se začaly záchvaty objevovat častěji. Co se sakra děje? Co se změnilo? Proč mi nezabírají běžně dostupné léky? Jakto, že už ani ten Aulin nefunguje? Usoudila jsem, že tuto záhadu sama nerozluštím, a tak jsem navštívila obvoďáka. Odpovědi jsem od něj sice nedostala, ale vybavil mě triptany a Tramalem. Fajn, řekla jsem si, teď už snad budu mít klid. Když se objeví záchvat, vezmu kapky, když nezaberou, vezmu triptan a je po problému. Každý přece máme něco, no ne? 

Tato filozofie mi vydržela necelý rok. Ataky ale přicházely stále častěji a já pro běžné fungování byla "nucena" zobat léky jako lentilky. Po opětovné návštěvě obvoďáka jsem dostala doporučení na neurologii, kde mi konečně bylo vysvětleno, jak migréna funguje, co ji může způsobit a čemu se vyhnout. Konečně mi za ty roky někdo řekl co a jak! Odcházela jsem domů spokojená, plná naděje a taky s receptem na profylaxi, moji první. Vážně sis myslela, že to bude takhle jednoduché? Dostaneš léky, budeš dodržovat režim, životosprávu a migréna zázračně zmizí? To určitě... 

S neurologem jsme se vydali na profylaxní maraton přes antidepresiva, betablokátory, antiepileptika a další. Veškerá léčba bez výsledku nebo se závažnými vedlejšími účinky. "Tak co s Váma slečno? Vy jste hříčka přírody. Zkuste ještě vysadit antikoncepci, to by mohlo pomoct." Dala jsem tedy na radu lékaře. Z kontroly jsem odešla bez další profylaxe s rozhodnutím, že to zkusím.

V Praze bude blaze

S rozhozenými hormony, kopou beďarů, velmi bolestivou menstruací a cca 8 záchvaty migrény za měsíc jsem se přestěhovala za prací do Prahy. Je to přece Praha, tam budou úplně jiné možnosti léčby než někde v Krnově. Určitě přijdou na způsob, jak tento bludný kruh přerušit, uklidňovala jsem se cestou k nové neuroložce.

V lékařských zprávách viděla výčet všech aktuálně dostupných preventivních léků bez účinku, proto zvolila zkušební léčbu 14 denní kúrou kapaček, ve kterých už ani nevím co bylo za koktejl. Dvoutýdenní jízda, během které jsem měla pouze 1 záchvat, byla fajn. Návrat zpět do mého "normálu" byl o to horší. Kúra byla experimentální léčbou, kterou nelze aplikovat soustavně. Došly možnosti. Z každé další kontroly jsem odcházela domů pouze s recepty na triptany, bez profylaxe. Vážně? Tohle je všechno co mi můžou tady, kde jsou špičky ve zdravotnictví, nabídnout?

S tím jsem se odmítla smířit a vyhledala nového specialistu na opačné straně Prahy. Perfektní načasování! Do Česka dorazil nový způsob léčby migrény, botulotoxin. Léčba není hrazena pojišťovnou ale nevadí, jde o zdraví, já do toho ty peníze vrazím. Po 3 aplikacích, což bylo asi milion pět bolestivých vpichů, podstatně lehčí peněžence a spadnutém očním víčku alá Quasimodo, lékařka vyhodnotila léčbu jako neefektivní. Aktuálně jsem na cca 12 záchvatech měsíčně. Po skoro roce v Praze jsem vyzkoušela vše dostupné a výsledkem je vyšší počet záchvatů a "ujíždějící" oko. Ještě že mám tu ofinu...

Cítila jsem se vyčerpaná, jak po fyzické i psychické stránce. Přes veškerou snahu sebe i odborníků zůstávám na mrtvém bodě. Pracuji 6 dní v týdnu, neustále mezi lidmi a moje jediná "záchrana", jak přežít se záchvatem a neztratit přitom zaměstnání, jsou opět triptany. Proč? Proč do sebe pořád láduje ty prášky, ptáte se? Zkuste třeba jít na túru se zlomenou nohou, s chutí sníst oblíbené jídlo, když je vám na zvracení, nebo se spálenými rudými zády zůstat dalších x hodin na ostrém slunci... Že to nejde vydržet? Tak potom máte alespoň hrubou představu o tom, jak se cítí osoba potýkající se s migrénou bez možnosti zastavit záchvat.

Vyčerpaná a ztracená

Mé celkové vyčerpání se zhoršovalo, kvůli atakám jsem musela na poslední chvíli rušit domluvená setkání i aktivity. Můj život se začal smrskávat do činností jako vstát, přežít další záchvat, nakoupit a jít spát. Prostě už nezbývala chuť ani energie na cokoliv jiného. Bude někdy lépe? Dostanu někdy zase svůj život zpět? Život, kde se vídám s přáteli, dělám si plány do budoucna, nebo se jen kochám výhledem na horské túře?

Mezitím, co ležím se dvěma triptany v sobě, studeným obkladem na hlavě a čekám, až ta úporná bolest konečně zmizí, hlavou mi lítá spousta myšlenek. Bum, bum, bum, bumbumbumbumbum. Co to?! Srdce mi chce roztrhnout hrudník, jako bych vypila 20 káv! Nemůžu se nadechnout. Od žaludku směrem k hlavě mě polije horká, mravenčivá vlna a ruce se roztřesou. S každým dalším pokusem o nádech se příznaky zhoršují. Mám nějakou alergickou reakci? Nebo jako teď umřu?!

Vyděšená a roztřesená budím spolubydlící. Vezou mě okamžitě na urgent. V autě se soustředím jen na své srdce třískající o hrudník a tíživou potřebu se nadechnout. Nedokážu vnímat otázky ani konverzaci spolubydlících – jako by vše kolem mě úplně zmizelo...

Výlet na urgent

Na urgentu jsem byla během chvíle na řadě. Lékař provedl pečlivé vyšetření i testy. Po nějaké době čekání mě zavolal kvůli výsledkům. Diagnóza zněla přecitlivělá reakce na užité léky. Jakto? Vždyť triptany užívám už asi 4 roky, nepřekračuji dávkování a kvůli migréně jsem už rok neměla ani kafe. Bez jakéhokoliv vysvětlení mi bylo řečeno, že se to prostě může stát. Vyfasovala jsem tabletku Neurolu, dostala sklenici s vodou na zapití a bez dalších pokynů mě poslali domů. Připadala jsem si jako simulant, styděla jsem se. To mi z té migrény už přeskočilo? Nebo se už moje tělo hroutí pod tím množstvím prášků, které jsem za ty roky musela kvůli záchvatům brát?

Od toho večera jsem se zařekla, že si triptany už nevezmu. Za pár dní se opět objevil záchvat migrény. Dobře, jdeme na to, zkus si tentokrát vzít Nimesil, prostě si jdi lehnout a snad to zabere. Do 20 minut se objevil zase ten šílený stav jako minule, měla jsem pocit, že mi pukne srdce. Už zase?! Vždyť jsem nevzala žádný triptan!

Vnitřní boj

Moje známá tehdy shodou okolností pracovala jako klinická psycholožka. Svěřila jsem se jí s tím, co se mi děje a její doporučení bylo navštívit psychologa, jelikož příčina mých potíží nemusí být samotné léky.

Po 14 dnech vnitřního boje a pokusu problém ignorovat, jsem navštívila psycholožku. Identifikovala mé stavy jako panické ataky. Po několika měsících rozhovorů, relaxačních technik a různých doporučení se stavy nelepšily. Panické ataky byly jako můj stín. Přepadávaly mě všude. V obchodě, v práci, v metru nebo doma při vaření. V té době jsem na migrénu užívala jen profylaxi -betablokátory a chodila na rehabilitace, intenzita bolestí hlavy i délka trvání se však stupňovaly.

15 záchvatů měsíčně a jako bonus panické ataky k tomu. Skvělý výsledek po tolika letech boje s migrénou. Holka, tys vážně vyhrála zdravotní jackpot. Má takový život smysl? Nebylo by lepší to prostě skončit? Uvízla jsem v myšlenkovém labyrintu, ze kterého jsem neviděla cestu ven. I přes podporu a pochopení mých nejbližších včetně rodiny jsem se cítila na vše sama. Jak jsem se v tom plácala, přemítala o svém zdraví, životě a myšlenkách, že bych už nejraději neexistovala, došla jsem k závěru, že každý problém musí mít řešení.

Rezignovaně jsem sama sobě přiznala, že jsem nemocná a potřebuju pomoc. Poprvé v životě jsem navštívila psychiatra. Po řadě otázek a několika vyplněných dotaznících mi byla diagnostikována generalizovaná úzkostná porucha (GÚP). Když je léčena včas, dá se zvládnout antidepresivy, odpočinkem a seberozvojem, pokud se dlouhodobě situace neřeší, může dojít na hospitalizaci.

Neobviňujte se, GÚP je jedna z nejčastějších přidružených diagnóz u pacientů s častými a těžkými záchvaty migrény. Četné ataky bolesti způsobují chemickou nerovnováhou v mozku. NENÍ TO VAŠE VINA.

Začít znovu a lépe

Vyzbrojena antidepresivy a odhodlaná tenhle svůj "stín" porazit, jsem přehodnotila svou aktuální situaci. Skončila jsem v práci, přestěhovala se zpět na Moravu, blíže k domovu a chtěla jsem začít znovu a lépe. Dát sama sobě druhou šanci, srovnat si priority, zdraví a celkově si odpočinout.

Nové město, noví specialisti. Za svůj dosavadní život jsem vystřídala daleko více doktorů než partnerů. Stála přede mnou nová výzva, účast v klinické studii. Jednalo se o testování nového léku na migrénu - biologické léčby. Podmínkou bylo vysazení antidepresiv. Panické ataky jsem téměř po roce měla pod kontrolou a rozhodla se to risknout. Jsem ideální kandidát, nemám co ztratit. Při nejhorším na tom budu tak jako do teď, 15-20 záchvatů za měsíc a zhruba 4x ročně návštěva urgentu kvůli zastavení záchvatu trvajícího 3. den bez efektu na užité léky.

A to Vás ta hlava tak bolí?

Muset na urgent bylo pro mě vždy velkým selháním. Zase jsi to nezvládla. Sestra na příjmu se na mě pokaždé dívala jako na feťáka, který jde "škemrat" o dávku a chce si užít "parádní jízdu". Bylo to ponižující. Styděla jsem se, že už nejsem schopná tu bolest dál snášet. "A to Vás ta hlava tak bolí? To mi neříkejte, že je to tak hrozné". To víte, sestři, ve 3 ráno jsem se prostě nudila a řekla jsem si, že si skočím pro nějakou chemickou dobrotu pro zpestření svého nudného života - prolétlo mi hlavou, když jsem celá bledá, se zimnicí a pocitem, že mi exploduje mozek, seděla u příjmového okénka.

Biologická léčba

Studie trvala necelý rok a měla 3 fáze. Až do poslední fáze bylo riziko, že místo účinné látky dostávám jen placebo, ale byla to jediná šance, jak se dostat k novému léku a snad i zpět do života. V průběhu léčby se intenzita i počty dnů s bolestí snižovaly. Ke konci studie jsem se dostala na pro mě neuvěřitelných 3-5 záchvatů za měsíc. Zázrak!

Nadšená a šťastná jsem si užívala každý den bez bolesti, procházky do přírody, čas s rodinou, přáteli a dokonce jsem zase začala jezdit na in-linech. Konečně jsem po x letech našla lékařku, která mi opravdu pomohla a kromě zdravotního stavu se zajímala o celkovou kvalitu života s touto nemocí. Díky ní jsem se konečně necítila jako pouhá položka na papíře.

Návrat do reality

Studie skončila a následoval těžký pád do reality. Biologická léčba bude v Česku schválena nejdříve za 2–3 roky. Milá zlatá, dostala jsi možnost vyzkoušet si život "normálních" lidí, ale teď je čas vrátit se nohama na zem.

Následující roky jsme to s paní doktorkou "lepily", jak jen to šlo. Na pár měsíců mi předepsala nějakou profylaxi, párkrát do roka dostala nemocnice několik kusů "vzorků" biologické léčby a paní doktorka mě zařadila mezi těch pár šťastlivců, kteří je mohli využít. Střídala se tak období šílených a častých bolestí s měsíci úlevy. Zběsilá jízda jako na horské dráze trvala až do uvedení biologické léčby na český trh.

Kariérní posun

Tou dobou mě v práci povýšili na pozici front office managera. Měla jsem radost, že alespoň kariérně se mi daří a jsem úspěšná. S postupem ale také samozřejmě přišlo širší portfolio povinností, zodpovědnosti a stresu. Už jsem nepracovala "jen" 12 hodin na ranní směny, ale byla také "neustále na drátě". Ano, bylo to opravdu náročné, navíc pro člověka s diagnózou chronické migrény. Časem už jsem ani nevnímala fakt, že i když nejsem fyzicky v práci, můj mozek je tam neustále.

Skončila jsem na neschopence

Přesto, že jsem již měla několik měsíců "zázračnou" biologickou léčbu, záchvaty byly častější, intenzivnější a přidaly se tenzní bolesti hlavy. Zanedlouho na to mě navštívil můj starý známý "stín" v podobě panických atak.

Důvod byl jasný, pracovní přetížení. Skončila jsem na nemocenské, opět si nechala napsat antidepresiva a navštěvovala psychoterapii. Během sezení jsem zjistila, že jsem workoholik, který neumí říkat ne a odpočívat. Zaměřila jsem se tedy na hledání takových aktivit, při kterých si moje hlave odpočine a "vypne". Vrhla jsem se na pěstování pokojových rostlin, kdy mě hrabání v hlíně opravdu uklidňovalo, dala se na malování obrazů a začala denně cvičit jógu. Za pár týdnů se dostavily výsledky. Užívání akutních léků jsem skoro odbourala, tenzní bolesti hlavy byly pryč a na záchvaty migrény jsem si pro případ nouze nechala napsat Naramig. Cítila jsem se jako nový člověk. Dostat se zpět "jen" na nějakých 7 záchvatů měsíčně? To je sen!

Jako na kolotoči

S odhodláním, že tentokrát už to zvládnu jsem si našla novou práci jako manažerka pobočky. Téměř dva roky jsem budovala prestiž začínajícího wellness salónu a dařilo se mi, byla jsem na sebe hrdá. Postupem času však začalo mít vedení nereálné požadavky, které nebylo možné vtěsnat do běžné pracovní doby.

Zase jsem do toho zabředla - přesčasy z domova, občas noční a neustále na telefonu. Záchvaty migrény denně střídaly tenzní bolesti hlavy, objevily se problémy se spánkem a ano, zcela "nečekaně" i panické ataky a úzkosti. Tělo mě však natvrdo "vyplo" až tehdy, když mě začaly trápit velmi bolestivé zažívací obtíže.

A dost! Nebuď blbá, přece neobětuješ své zdraví jen proto, že má někdo nereálné pracovní požadavky! Poslechla jsem své tělo a nastolila tak "nucený odpočinek" na nemocenské. Psychiatrička mě vybavila silnějšími antidepresivy, neuroložka napsala žádanku na psychoterapii a hledání nové cesty "jak dál" mohlo začít. První dva měsíce jsem prakticky proležela s bolestmi hlavy, průjmy a slušnou dávkou frustrace, že jsem ZASE selhala.

Co dál?

Uvědomila jsem si, že absolutně nemám tušení, jak se s takovými zdravotními predispozicemi uplatnit na trhu práce, co dělat? Během mého osobního průzkumu, jak zvládnout pracovat s tímto onemocněním, jsem narazila na web Migréna-help a jejich pracovní poradnu. Díky profesionálnímu poradenství a podpoře jsem opět získala víru v sebe a své schopnosti, ale i naději, že získám vhodné pracovní místo.

Změnila jsem své profesní zaměření, úspěšně absolvovala rekvalifikační kurz a za pár dní nastupuji do nové práce. Můj boj s migrénou a GÚP ani zdaleka nekončí, ale díky této organizaci věřím, že to zvládnu!

Děkuji Migréna-help za to, že existuje a pomáhá najít lidem jako jsem já tu správnou cestu!

Ta z Moravy