Migréna patří mezi nejčastější neurologická onemocnění. Přesto je podceňována a v celé Evropě stále nedostatečně diagnostikována a léčena. Pacienti, kteří se s tímto onemocněním potýkají, jsou následně ve svém osobním i profesním životě omezeni, což na ně má mimo jiné druhotný sociální a ekonomický dopad.

Rozhodli jsme se, že přispějeme ke změně této situace. Pacientská organizace Migréna-help ve spolupráci s European Migraine & Headache Alliance (EMHA), Českou společností pro bolest hlavy a farmaceutickým průmyslem proto uspořádala odborný seminář "Zlepšení dostupnosti léčby migrény v ČR", který se uskutečnil 13. září 2022 v eventovém centru Sněmovní 7 na Praze 1.

V průběhu semináře byli účastníci seznámeni jak s problematikou migrény, tak zkušenostmi českých pacientů, společně ale také diskutovali o možnostech, jak zajistit včasný přístup k diagnostice a účinné léčbě pro pacienty s migrénou. V rámci akce byly rovněž prezentovány výsledky rozsáhlé studie zpracované společností KPMG, která podrobně zmapovala dostupnost léčby migrény napříč Evropskou unií, a rovněž navazující národní studie zaměřené specificky na zkušenosti českých pacientů.

Semináře se zúčastnili představitelé státní správy, zdravotních pojišťoven, pacientských organizací i odborné veřejnosti. Seminář se konal pod záštitou MUDr. Romana Krause, MBA, předsedy Výboru pro zdravotnictví Senátu Parlamentu České republiky. 

Zdravice z Evropského parlamentu

Úvodní slovo pronesly předsedkyně Migréna-help Mgr. Rýza Blažejovská, DiS. a ředitelka EMHA Elena Ruiz de la Torre, zdravici zaslala i europoslankyně Dott. Martina Dlabajová, která hovořila o stigmatizaci migrény, své vlastní zkušenosti s tímto onemocněním i o pracovní skupině v Evropském parlamentu, která se migrénou zabývá:

S migrénou se potýká miliarda lidí na celém světě

Následovaly odborné prezentace - jako první vystoupil předseda České společnosti pro bolest hlavy MUDr. Tomáš Nežádal, PhD. na téma Migréna a její léčba v ČR:

• Migréna častěji postihuje ženy, jedná se celosvětově o druhou nejvíce invalidizující diagnózu, s nemocí se na celém světě potýká téměř jedna miliarda lidí. Celkem jde o 17 % žen a téměř 6 % mužů.
• Až 1 % populace trpí tzv. chronickou migrénou, kvůli níž jsou "vyřazeni z provozu" více než půlku měsíce. 
• 33 % pacientů uvádí, že bolesti hlavy ovlivnily jejich kariéru; 3 % pacientů uvedlo, že se rozhodl nemít děti, odložili početí nebo měli méně dětí kvůli migréně.
  

• Nacházíme se v nové éře profylaktické (tzn. preventivní) léčby migrény - je nově k dispozici tzv. anti-CGRP léčba. Léčba významně redukuje nepřímé náklady migrény na celou společnost.

• Podle MUDr. Nežádala je jedním z problémů v ČR omezený finanční rozpočet center bolesti hlavy a nedostatek personálních kapacit.

Centra bolesti hlavy mají omezené rozpočty

Jako druhá v pořadí si vzala slovo vedoucí Centra pro diagnostiku a léčbu bolesti hlavy v pražské Thomayerově nemocnici MUDr. Jolana Marková, FEAN, která se zaměřila zejména na způsob organizace péče o pacienty s migrénou v České republice:

• Tzv. "doporučenou cestou pacienta" je postup, jakým by měl pacient projít při vlastním podezření na migrénu: nejprve kontaktovat praktického lékaře, při četnějších atakách vyhledat ambulantního neurologa a po nezdařených léčebných pokusech navštívit specializované centrum. V ČR je v současnosti celkem 31 center pro léčbu a diagnostiku bolesti hlavy.
  
• Z průzkumu, který mapoval pohled samotných lékařů z center na jejich fungování, vyplynulo, že častým důvodem nenasazení anti-CGRP léčby byl u 26 % lékařů fakt, že centrum nemá uzavřenou smlouvu s danou pojišťovnou.

• Podle MUDr. Markové je limitací plného fungování center to, že část má omezený rozpočet nasmlouvaný se zdravotními pojišťovnami, který nedovoluje léčit všechny pacienty indikované k léčbě a zatěžuje lékaře administrativou opakovaných žádostí pro nové pacienty,

• Nejčastěji zmiňovanými způsoby zlepšení dostupnosti anti-CGRP léčby v průzkumu mezi lékaři bylo hlavně zvýšení personální kapacity a více času na pacienty s migrénou, příp. ordinační doba vyhrazená pouze pro pacienty s touto diagnózou (oboje zmíněno u 26 % lékařů).

Celospolečenské náklady migrény jsou vysoké 

Dalším přednášejícím byl zakladatel Institutu pro zdravotní ekonomiku MUDr. Tomáš Doležal, PhD., který se zaměřil na socioekonomické dopady migrény a též představil nově zřízený národní informační registr ReMig, který shromažďuje informace o pacientech léčených anti-CGRP léčbou:

• Pacienti zasažení zejména chronickou migrénou pociťují ekonomické dopady, a to především v souvislosti s jejich nemožností plně fungovat v pracovním i osobním životě. 
• Jedním z největších problémů je obrovské množství pacientů mimo léčebný systém, tedy pacientů, kteří nemoc neřeší, případně nevědí, že nemocí trpí a že ji mohou řešit. Trend se ovšem zlepšuje, v loňském roce se do registru přidalo asi dvě stě pacientů, letos již osm set. 
• MUDr. Doležal dále na datech z registru ReMig ilustroval konkrétní přínosy inovativní léčby: Díky ní může až 15 % pacientů fungovat bez akutní léčby. Jen malá část pacientů pro nedostatečné výsledky či nežádoucí účinky terapii předčasně ukončuje.

Inovativní léčba je zbytečná, pokud k ní nemáme přístup

V další části si slovo vzala ředitelka Evropské aliance pro migrénu Elena Ruiz de la Torre, která představila výsledky evropské studie o dostupnosti léčby migrény a rovněž poutavé ilustrativní video:

• V průměru musí evropský pacient navštívit 4 až 8 specialistů, než mu je poskytnuta adekvátní lékařská pomoc. Problémem je enormně dlouhá doba diagnostiky nemoci - od 3 až do 8 let. 
• Zdravotní pojišťovny na celoevropské úrovni nemají dostatečné prostředky na inovativní léčbu pro všechny pacienty, přičemž 25 % pacientů si tuto nákladnou léčbu musí hradit z vlastní kapsy. 
• Většina těch, kteří novou anti-CGRP léčbu neužívají, uvedla, že hlavní překážky jejich přístupu jsou tyto: jejich lékař se o léčbě nezmínil (26 %), léčba není hrazena z jejich zdravotního pojištění (25 %), nemají na léčbu nárok (25 %), u 10 % není léčba v dané zemi k dispozici.
  

87 % pacientů by si přálo získat účinnou léčbu migrény 

Výsledky navazující české studie o dostupnosti léčby migrény včetně konkrétních zkušeností českých pacientů prezentovala předsedkyně Migréna-help Mgr. Rýza Blažejovská, DiS.:

• Ve 43 % případů musí český pacient navštívit 2 až 3 specialisty, než se dostane ke správné diagnóze svého onemocnění; většinou jde o roky čekání. 
• Přibližně čtvrtina lidí v ČR čeká na nasazení první léčby 2 až 5 let, další čtvrtina pak dokonce více než 5 let.
• Velkým problémem je také nadužívání často nevhodně zvolených léků, které pak samy způsobují bolesti hlavy; pacient tedy trpí hned dvěma problémy najednou. 
• Jako nejobtížněji dostupná forma léčby migrény je českými pacienty uváděna právě inovativní léčba. Hlavním důvodem je stigmatizace nemoci, kdy lékař nebere pacientovy potíže vážně, nedostatečný počet center/jejich nedostatečná kapacita a dlouhá čekací doba na návštěvu specialisty.

• 19 % respondentů změnilo někdy v životě léčbu migrény, protože pro ně byla příliš finančně náročná. Pro 34 % má cena za veškerou léčbu migrény významný vliv na jejich finance.

• Mgr. Blažejovská, DiS. posléze zmínila i konkrétní zkušenosti pacientů, kteří se o ně podělili v průzkumu:

Inovativní léčba mi změnila život, jen cesta k ní byla téměř nekonečná

Život s chronickými bolestmi hlavy není jednoduchý. Díky bohu za inovativní léčbu. Léčím se teprve měsíc a už teď mám méně bolestí. Kéž by mě někdo informoval dřív o tom, co se se mnou děje. Vždy jsem od neurologů jen poslouchala, že mě bolí hlava, protože se málo hýbu a sedím u počítače. A tak jsem žila v domnění, že si za to můžu sama. Zašlo to moc daleko, a pak jsem si nadměrným užíváním analgetik přivodila ten nejhorší stav, co může nastat. Půl roku jsem byla denně v bolestech. Nežila jsem život, ale přežívala. Nejhorší na tom bylo, že s tím nešlo nic dělat, získání nové léčby nešlo nijak urychlit. Neměla jsem tolik peněz, abych si inovativní léčbu mohla hradit sama. A tak nezbylo nic jiného, než jen čekat a doufat. Nikomu bych to nepřála. Děkuji za to, co děláte."

Respondentka průzkumu Dostupnost léčby migrény v ČR, 25-44 let s chronickou migrénou, Jihomoravský kraj

• Na závěr bylo také představeno několik doporučení a konkrétní kroky, pomocí kterých lze situaci dostupnosti léčby migrény zlepšit:

Záznam semináře

V závěru semináře proběhla diskuze s přednášejícími i hosty nad představenými informacemi a tématy. O dalším vývoji spolupráce se zúčastněnými subjekty vás budeme informovat. 

Záznam celého semináře jak v českém, tak anglickém jazyce najdete na našem Youtube kanále:

Seminář se uskutečnil díky laskavé podpoře těchto partnerů: