Migréna: náklad, nebo investice? Jak se z pacientské zkušenosti stává téma zdravotní politiky

Už podruhé jsme téma migrény přinesli do Poslanecké sněmovny. V roce 2024 jsme tam poprvé otevřeli otázku překážek na cestě pacienta s migrénou českým zdravotním systémem. Letos jsme na tuto práci navázali kulatým stolem Migréna v Česku: náklad, nebo investice? – a posunuli debatu ještě dál: k otázce, kolik stojí neléčená nebo nedostatečně léčená migréna pacienty, zdravotní systém, zaměstnavatele i stát. 

Tentokrát jsme nepřišli "jen" říct, že pacienti s migrénou potřebují lepší péči. Přišli jsme s daty, evropskými doporučeními, farmakoekonomickou analýzou a konkrétní otázkou: může být včasná a účinná léčba migrény investicí, která se vyplatí pacientům i celé společnosti?

Začalo to příběhy pacientů

V Migréna-help dlouhodobě slýcháme velmi podobné zkušenosti: pacienti se k diagnóze dostávají pozdě, bloudí mezi lékaři, zůstávají u opakované akutní léčby, čekají na specializovanou péči nebo nevědí, kdy už mají žádat o další pomoc. Mnozí také narážejí na zlehčování svých potíží – někdy v okolí, někdy i ve zdravotnickém systému.

Právě z těchto zkušeností vznikla naše dlouhodobá advokační práce. Nechtěli jsme jen shromažďovat osobní příběhy. Chtěli jsme ukázat, že nejde o jednotlivá selhání, ale o opakující se systémové bariéry.

Proto jsme začali mluvit o cestě pacienta s migrénou. O tom, kudy se člověk s migrénou do systému dostává, kde z něj vypadává, kde ztrácí čas a jak by se jeho cesta mohla zkrátit. 

Tento přístup se stal základem projektu Zmenšujeme překážky na cestě pacienta s migrénou zdravotním systémem, který v roce 2024 vyvrcholil historicky prvním kulatým stolem Migréna-help v Poslanecké sněmovně. Ten se konal pod záštitou tehdejšího místopředsedy Výboru pro zdravotnictví MUDr. Toma Philippa a ve spolupráci s Medical Tribune.

Od semináře k výzvě: pacientská zkušenost se mění v odbornou shodu 

Naše advokační práce ale začala ještě dříve. Už v roce 2022 jsme spolu s European Migraine & Headache Alliance (EMHA), Českou společností pro bolest hlavy a dalšími partnery uspořádali odborný seminář Zlepšení dostupnosti léčby migrény v ČR. Konal se v září 2022 v Praze a účastnili se ho zástupci státní správy, zdravotních pojišťoven, pacientských organizací i odborné veřejnosti. Cílem bylo mluvit o včasném přístupu k diagnostice a účinné léčbě a přenést do českého prostředí i evropská data a zkušenosti.

Tento seminář byl důležitý proto, že ukázal jednu věc: pacientská zkušenost musí být slyšet tam, kde se rozhoduje o nastavení péče. Ale aby mohla skutečně něco změnit, potřebuje se propojit s odbornou debatou, daty a konkrétními návrhy.

Na práci z roku 2022 jsme navázali projektem Cesta pacienta a následně Výzvou k akci: Zmenšeme překážky na cestě pacienta s migrénou. Ta pojmenovala konkrétní bariéry: kapacity center pro bolest hlavy, regionální rozdíly, nejednotnou praxi lékařů, prodlevy v odesílání pacientů, nedostatečné povědomí o riziku nadužívání akutní medikace i potřebu větší edukace pacientů a zdravotníků.

Výzva zároveň formulovala kroky, které jsou stále aktuální: podpořit centra, posílit jejich personální a prostorové kapacity, pracovat s regionálními rozdíly, motivovat praktické lékaře a neurology ke správnému vedení pacientů a pokračovat v destigmatizaci migrény.

Cesta pacienta se dostala mezi lékaře, pacienty i do médií

V roce 2025 jsme na tuto práci navázali intenzivní distribuční a mediální kampaní. Cílem bylo dostat dokument Cesta pacienta s migrénou k odborníkům, pacientům i široké veřejnosti.

Materiál byl vložen do 1 500 výtisků odborného časopisu Neurologie pro praxi, rozeslán 4 200 praktickým lékařům po celé České republice a distribuován na odborných konferencích, například na Českém a slovenském neurologickém sjezdu. Součástí projektu byla také mediální kampaň, která přinesla 65+ výstupů v médiích, včetně článků, rozhovorů, podcastů, televizních a rozhlasových pořadů.

Tím se téma překážek v přístupu k léčbě dostalo nejen do rukou tisíců lékařů, ale také do hlavních médií a odborných časopisů. Pro nás to byl důležitý krok: pacientská zkušenost se začala stávat opěrným bodem odborné i politické debaty.

Další krok: ukázat, kolik stojí neléčená migréna 

Když mluvíme o migréně, často se řeší cena léčby. Mnohem méně se ale mluví o tom, kolik stojí migréna, která není léčena včas nebo účinně.

Proto jsme jako další krok připravili farmakoekonomickou analýzu dopadů migrény v České republice. Analýza vznikla ve spolupráci Medical Tribune, Migréna-help, České společnosti pro bolest hlavy a odborníků na farmakoekonomii. Jejím cílem bylo propojit klinickou, pacientskou a ekonomickou perspektivu a vytvořit podklad pro systémovou debatu o zlepšení péče o pacienty s migrénou.

Analýza ukazuje, že ekonomická zátěž migrény neleží jen ve zdravotnických výdajích. Velká část dopadů je méně viditelná: ztráta pracovní produktivity, absence, práce při výrazně omezeném výkonu, pracovní neschopnost nebo riziko odchodu z pracovního trhu. U lidí s častými záchvaty migrény byly nepřímé ztráty vyčísleny na více než 320 000 korun ročně na jednoho pacienta.

To zásadně mění pohled na léčbu. Pokud účinná léčba pomůže pacientovi lépe fungovat, pracovat, méně chybět a méně se propadat do sociálního systému, nejde jen o individuální úlevu. Jde také o přínos pro zaměstnavatele, zdravotní a sociální systém i stát. Analýza proto výslovně ukazuje, že investice do včasné diagnostiky a dostupné cílené terapie může být racionálním systémovým krokem. 

Kulatý stůl 2026: od ceny léčby k ceně neléčené migrény

V dubnu 2026 jsme proto uspořádali další kulatý stůl v Poslanecké sněmovně: Migréna v Česku: náklad, nebo investice? Jak naplnit evropská doporučení v praxi. 

Cíl byl jasný: propojit pacientskou zkušenost, česká data, evropská doporučení, klinické poznatky a farmakoekonomickou perspektivu – a otevřít debatu o konkrétních systémových krocích. V přípravě kulatého stolu jsme řečníkům poskytli společný rámec, aby jednotlivá vystoupení dohromady vytvořila argumentační linku: od příběhu pacienta přes evropský kontext, data ÚZIS, klinickou realitu a ekonomiku až po cestu pacienta českým systémem.

Co na kulatém stole zaznělo?

Debata ukázala několik důležitých věcí. 

Zaprvé: český zdravotní systém sice eviduje stovky tisíc pacientů s migrénou, skutečný počet lidí s migrénou je ale podle epidemiologických odhadů výrazně vyšší. Medical Tribune (MT) ve svém článku k našemu kulatému stolu uvedla, že v roce 2024 bylo ve vykázané péči zachyceno 384 tisíc pacientů s migrénou, zatímco odhadovaný počet lidí s migrénou v Česku se pohybuje přibližně mezi 1,5 až 1,7 milionu.

Zadruhé: mezi diagnózou a účinnou léčbou stále existuje výrazná mezera. Podle článku v MT bylo k březnu 2026 v registru ReMig aktuálně sledováno 4 499 pacientů léčených moderní terapií, celkově se počet pacientů na této léčbě může pohybovat kolem 7–8 tisíc. Farmakoekonomická analýza přitom pracovala s údajem, že v Česku může být až 25 tisíc pacientů vhodných k moderní léčbě migrény.

Zatřetí: problém není jen v tom, kolik máme center pro léčbu bolestí hlavy. Důležitá je jejich skutečná kapacita, vytížení, regionální dostupnost a průchodnost pro pacienty. Téma center se proto na kulatém stole neřešilo jen jako otázka mapy, ale jako otázka organizace péče: kdo má být léčen v centru, kdo může být stabilizovaně sledován jinde a jak lépe využít kapacity specializovaných pracovišť.

A konečně: migrénu je potřeba posuzovat nejen jako položku v rozpočtu zdravotních pojišťoven, ale také z pohledu pracovní schopnosti, kvality života, sociálního systému a ekonomiky. Tento pohled zazněl i ze strany ministra zdravotnictví Adama Vojtěcha, který na kulatém stole zdůraznil celospolečenský a národohospodářský dopad migrény. 

Řešení existují. Teď jde o jejich zavedení 

Naším cílem nebylo jen znovu popsat problém. Cílem bylo ukázat, že existují konkrétní oblasti, kde se systém může zlepšit.

V prezentaci Migréna-help jsme proto shrnuli čtyři základní směry: včasnější diagnostiku, dostupnější moderní léčbu, koordinovanou a přehlednou cestu pacienta a systémový rámec změn. Podobně to shrnoval i advokační podklad, který dostal každý účastník kulatého stolu. Jako prioritní kroky uváděl například posílení kapacit center, lepší dostupnost péče v regionech, větší roli primární péče, zjednodušení a sjednocení přístupu k moderní léčbě, podporu odborné edukace, lepší informovanost pacientů i otevření debaty o dlouhodobé národní strategii pro migrénu.

Podklad zároveň účastníkům připomínal jednoduchou otázku: Jaký konkrétní krok můžete vy nebo váš sektor udělat již nyní, aby se tato shoda promítla do reálné změny péče o pacienty s migrénou v České republice?

Právě proto bylo důležité, že se u jednoho stolu sešli aktéři, kteří mají různé části řešení ve svých rukou: ministerstvo, SÚKL, ÚZIS, zdravotní pojišťovna, praktičtí lékaři, specialisté, odborné společnosti i pacientská organizace.  

Z debaty vyplynula konkrétní témata pro další práci: dostupnost moderní léčby a míra její centralizace, efektivnější využití kapacit center, lepší práce s daty, zapojení praktických lékařů a kratší cesta pacienta k účinné léčbě.

Co to může znamenat pro pacienty

Systémová debata může působit vzdáleně. Ale její smysl je velmi konkrétní. Chceme, aby člověk s vážnou formou migrény nezůstával roky jen u léků na akutní bolest. Aby praktický lékař včas poznal, kdy je potřeba poslat pacienta dál. Aby ambulantní neurolog věděl, jak postupovat při neúčinné léčbě. Aby se pacient snáze dostal do specializované péče, pokud ji potřebuje. Aby se dostupnost léčby tolik nelišila podle regionu. A aby se moderní léčba nehodnotila jen podle toho, kolik stojí, ale také podle toho, co může vrátit: pacientovi, jeho rodině, zaměstnavateli i celé společnosti.

To je jádro naší advokační práce. Nejde nám o jednu izolovanou změnu. Jde nám o to, aby se cesta pacienta s migrénou stala jasnější, kratší a spravedlivější.

Výstupy projektu: co vzniklo a kde najdete více

Součástí projektu nebyl jen samotný kulatý stůl. Vzniklo několik výstupů, které budou sloužit pro další odbornou i veřejnou komunikaci:

• článek v Medical Tribune "Léčba migrény jako investice: data mění pohled na náklady";
• videorozhovory Medical Tribune s účastníky kulatého stolu, mimo jiné s ministrem Adamem Vojtěchem, ředitelem ÚZIS Ladislavem Duškem, poslancem Václavem Pláteníkem, farmakoekonomem Martinem Kolkem a Rýzou Blažejovskou z Migréna-help;
• farmakoekonomická analýza "Účinná léčba migrény: přínos pro pacienta, ekonomiku i stát", připravená ve spolupráci Medical Tribune, Migréna-help a odborníků na léčbu bolesti hlavy a farmakoekonomii (publikována i v MT);
• advokační podklad "Migréna v Česku: náklad, nebo investice?", který shrnoval hlavní bariéry, prioritní kroky a přínosy změny;
• návazné podklady pro další jednání s institucemi a odbornou veřejností.

Toto není konec. Je to další krok

Kulatý stůl Migréna v Česku: náklad, nebo investice? nebyl cílem sám o sobě. Byl dalším krokem na cestě, kterou v Migréna-help budujeme několik let.

Začali jsme u pacientské zkušenosti. Z ní vznikla Cesta pacienta. Z ní Výzva k akci. Na ni navázala odborná a mediální práce, farmakoekonomická analýza a kulaté stoly, kde se téma migrény znovu otevřelo na půdě Poslanecké sněmovny.

Dnes máme více než jen příběhy. Máme data. Máme evropská doporučení. Máme odbornou shodu na tom, že cesta pacienta potřebuje změnu. A máme také důležitý argument: účinná léčba migrény nemusí být jen náklad. Při správném nastavení může být investicí – do zdraví, práce, rodin i celé společnosti.

V Migréna-help budeme dál usilovat o to, aby se tato debata proměnila v konkrétní kroky. Protože pacient s migrénou by se v systému neměl ztrácet. Měl by vědět, kam se obrátit, kdy žádat další pomoc a jak se dostat k léčbě, která mu může skutečně změnit život.

Zdroj: Migréna-help